Appel à projet 2015

SOS DESMOÏDE a lancé en 2015 son 1er appel d'offre de soutien à la recherche. Cet appel d'offre compétitif visant à soutenir des projets de recherche émergents répondant aux questions des patients a mobilisé le sous-groupe Recherche de l'Association. La sélection des projets s'est appuyée sur l'analyse des projets par 9 médecins, chercheurs indépendants et 3 représentants de patients qui ont évalués les propositions. Enfin le conseil d'administration de SOS DESMOÏDE a retenu les projets les mieux cotés par les évaluateurs et correspondant aux attentes des patients. Ce 1er appel d'offre a été une réussite car sur cinq projets de recherche reçus, deux seront soutenus par l'association. Le choix a été difficile car tous ces projets, originaux, étaient portés par des équipes sérieuses, rigoureuses, et que les thématiques abordées étaient très différentes. De plus, cet appel d'offre a fait émerger des thématiques tout à fait nouvelles dans le domaine des tumeurs desmoïdes. L'association a entériné le principe d'un nouvel appel d'offre pour 2016, notre capacité à soutenir de nouveaux projets dépend de votre générosité, dépend de vous.

 

 

Tumeur desmoïde et risque de cancer colorectaux

Ce projet a été déposé par le Pr Sébastien Salas, Professeur d'Oncologie Médicale au CHU de la Timone à Marseille. C'est une étape fondamentale dans la compréhension du lien entre tumeur desmoïde et polypes/cancers colorectaux1. Nous savons que 15% des tumeurs desmoïdes apparaissent chez des patients ayant un contexte familial ou personnel de polypose adénomateuse familiale (PAF). Dans ces cas-là, le suivi est bien établi, recommandé du fait du risque majeur de cancer colique dont le seul moyen de prévention est la colectomie2. Ces cas associés à la PAF se caractérisent par une prédisposition génétique avec mutation du gène3 APC4 dans toutes les cellules de l'organisme. Pour 85% des cas, il y a peu de données sur le risque de survenue d'une polypose ou de cancer colique et sur la nécessité de réaliser une coloscopie. Il semble que dans ces cas, caractérisés par une mutation somatique de la b-caténine (c'est-à-dire au niveau de la tumeur), il n'y ait pas de mutation somatique d'APC. Le projet du Pr Salas est d'analyser les gènes présents dans les tumeurs desmoïdes et les gènes constitutionnels de ces patients, en utilisant les techniques de biologie moléculaire les plus modernes. Ce projet vise à répondre à la question du caractère mutuellement exclusif des mutations d'APC et des mutations de la b-caténine dans les tumeurs desmoïdes et de rechercher une mutation constitutionnelle du gène APC (par une prise de sang) chez les patients ayant une mutation de ce gène dans la tumeur. Ce projet complexe et lourd nécessite 60000 euros dont SOS DESMOÏDE soutient les premières étapes du projet, à hauteur de 15000 euros. Nous avons besoin de vous pour soutenir ce projet:

http://www.sos-desmoide.asso.fr/nous-soutenir/faire-un-don

 

(1) Sur PAF et tumeur desmoïde, consulter notre site: http://www.sos-desmoide.asso.fr/la-tumeur-desmoide/comment-se-diagnostique-la-tumeur-desmoide et http://www.sos-desmoide.asso.fr/la-tumeur-desmoide/polypose-adenomatose-familiale

(2) Résection d'un segment plus ou moins étendu du gros intestin (colon)

(3) Unité définie et localisée sur un chromosome, responsable de caractères héréditaires

(4) Adenomatous Polyposis Coli

 

"Marqueur Sanguin" de la maladie

Ce projet a été aussi déposé par le Pr Sébastien Salas. Il a mis en évidence dans le sang d'une dizaine patients atteints de tumeur desmoïde, la présence d'un signe indirect de la maladie. A ce stade de la recherche, pour des raisons de confidentialité il n'est pas possible de communiquer précisément sur la nature de ce marqueur biologique. Il est bien trop tôt pour savoir si ce test, réalisé sur une simple prise de sang, pourra être utilisé comme examen diagnostique en complément de la biopsie, comme marqueur du suivi de la maladie, comme marqueur du pronostic. L'objectif du projet soutenu par SOS DESMOÏDE à hauteur de 5000 euros est de confirmer la présence de ce marqueur sur un plus grand nombre de patients. Nous avons besoin de vous pour soutenir ce projet

http://www.sos-desmoide.asso.fr/nous-soutenir/faire-un-don.

 

"ALTITUDES"

A la suite du séminaire médico-scientifique de décembre 2013 portant sur la tumeur desmoïde et organisé sous l'égide de la LNCC1 et avec des médecins et chercheurs du GSF1, il a été identifié comme prioritaire de construire une base de données clinico-biologiques des nouveaux cas de tumeurs desmoïdes en France. Ce projet appelé ALTITUDES va impliquer 32 services hospitaliers, dont 12 services pédiatriques, des services d'oncologie suivant des patients atteints de tumeurs desmoïdes et des services spécialisés dans le suivi des patients atteints de PAF. Dans le cadre de ce projet, les patients seront suivis régulièrement, des prélèvements sanguins seront réalisés à des fins de recherche, si le patient l'accepte. Un suivi des conséquences fonctionnelles, sociales, en termes de qualité de vie et de douleurs sera mis en place. Ce projet durera 3 ans et permettra de disposer d'une description extrêmement précise du vécu et des conséquences de la maladie. Outil fondamental pour les médecins et chercheurs souhaitant travailler dans ce domaine, ce projet sera piloté par le Dr Nicolas PENEL, oncologue médical au Centre Oscar Lambret à Lille et secrétaire général de SOS DESMOÏDE, mais qui mobilise de très nombreuses équipes. Le coût total de ce projet est de 250000 euros. Il est financé grâce à un don privé reçu par la Fondation Curie et par un appel d'offre compétitif en recherche épidémiologique lancé par la Ligue Nationale contre le Cancer. Les grandes étapes du projet feront l'objet de news régulières sur le site. Nous avons besoin de vous pour soutenir ce projet

http://www.sos-desmoide.asso.fr/nous-soutenir/faire-un-don

NP

(1) Ligue Nationale Contre le Cancer et Groupe Sarcome Français

 

Lancement d'ALTITUDES

Le projet ALTITUDES est un projet majeur pour la connaissance des tumeurs desmoïdes et de leur évolution. Ce projet vise à suivre tous les nouveaux de tumeurs desmoïdes diagnostiquées à partir du 1er janvier 2016 et pris en charge dans une trentaine de centres spécialisés en France (services prenant en charge les adultes et les enfants). Ces patients seront suivis pendant 3 ans, afin de mieux décrire l'évolution de la maladie, l'impact des traitements, l'impact des grossesses, le retentissement psychologique , socio-économique ...

Ces informations seront fondamentales pour mieux guider le suivi et les traitement des patients atteints de tumeurs desmoïdes. Par ailleurs, cette étude permettra de mieux décrire le lien entre tumeur desmoïde et polypose familiale. Cette base de données prospectives (cohorte) sera un outil majeur pour les chercheurs s'investissant dans la connaissance ou le traitement des tumeurs desmoïdes.

Ce projet est financé grâce à une réponse à un appel de la Ligue contre le Cancer et grâce au don d'une famille de patients.

A Lille, le mardi le 22/03 à 11.00, un tout premier patient a accepté de participer à ce projet.