Assemblée Générale

A vos agendas : L'assemblée générale le 27 janvier 2018

Chers adhérents,

L'assemblée générale se déroulera le 27 janvier 2018, nous vous attendons pour un moment d’information, de rencontre, de partage en toute convivialité ...

Ce moment fort de la vie de notre association permet de faire le lien entre les patients, leurs familles et amis et le corps médical. Tous unis pour mieux comprendre la maladie et mieux la soigner.

A partir de 9h, nous aurons le plaisir de vous accueillir au Laboratoire Constant Burg de l’Institut Curie - 12, rue Lhomond 75005 PARIS.

Toutefois, les mesures de sécurité nous imposeront un agent de sécurité pour le contrôle à l'entrée des convocations et des sacs.
 
D'autre part, nous devrons fournir le listing des personnes qui seront présentes et le nombre d'accompagnants ainsi que leur nom. Donc n'oubliez pas de vous inscrire.
 
Vous recevrez votre convocation fin décembre début janvier 2018.
Nous vous rappelons que l’assemblée générale est réservée aux adhérents de l’association.
Merci de votre compréhension.

28 janvier 2017 : 18 ème assemblée générale

Notre 18éme assemblée générale s’est tenue le samedi 28 janvier dernier. Elle a rassemblée plus de 70 personnes : patients, médecins, accompagnants…

Elle a été suivie l’après-midi par deux ateliers : le traditionnel « groupe de parole » et pour la première année un atelier « groupe asso : comment participer ? ».

Parmi les échanges très riches qui ont eu lieu, plusieurs informations clés sont à retenir : 

  • La prise en charge dite "Wait & See", ou encore de surveillance active, nécessite d'être réalisée par un médecin qui connait bien la tumeur Desmoide : un médecin des centres experts et non pas par un médecin généraliste (cf. liste des centres, cliquer ici .  Il n'y a pas de fréquence prédéterminée de ce suivi (3 mois, 6 mois voire un an), ce qui est important c'est de pouvoir appeler son médecin en cas d'évolution des douleurs, de la tumeur...
  • Le don de tissus : un acte militant pour la recherche ! Lorsque votre médecin, suite à une biopsie, vous demande votre consentement pour l'utilisation du prélèvement à des fins de recherche: dites oui ! En effet, sinon le matériel biologique recueilli ne peut être utilisé, il est "perdu".
  • La journée amicale 2017 se déroulera le 20 mai en Bretagne entre Rennes et Vannes
  • Le SOS Desmoide World Tour continue : après le bassin d’Arcachon en 2016, il fera étape à Noirmoutier les 14, 15 et 16 juillet 2017. Pour en savoir plus, cliquer ici
  • Comme chaque année, la Foire automnale de Chéu se tiendra le dernier week-end de septembre dans l’Yonne : venez nombreux le dimanche 24 septembre 2017.

Compte rendu de l'assemblée générale 2017

Le compte-rendu de l'Assemblée générale du 28 janvier 2017 est disponible :