Centre de soins pour les Adultes

Les réseaux

Même si les tumeurs desmoîdes sont des tumeurs bénignes, leur prise en charge est assurée par des experts prenant en charge habituellement des cancers. L’association SOS Desmoïde a milité pour les prise en charge des tumeurs desmoïdes puisse s’intégrer dans les réseaux d’expertise NetSarc et RRePS, réseaux labéllisés par l’INCa. 

L’INCa a labellisé fin 2009 deux réseaux de référence en France autour des Sarcomes et tumeurs desmoïdes: RRePS (Réseau de Référence en Pathologie des Sarcomes) et NetSarc (Réseau de prise en charge médicale des sarcomes).

Le réseau RRePS a pour objectif principal d'assurer une confirmation du diagnostic, entre autre de tumeurs desmoïdes. Les biopsies ou pièce opératoires sont adressées à des médecins anatomopathologistes, ayant une grande habitude de ce diagnostic. Quand cela est possible la recherche de mutation de Béta-caténine est réalisée systématiquement. Ce réseau couvre tout le territoire national, les patients n’ont pas besoin de ce déplacer pour cette confirmation diagnostique, une fois que la biopsie est réalisée. Cette étape est fondamentale, car les médecins du réseau RRePS sont amenés à rectifier le diagnostic de tumeurs desmoïdes dans 30% des cas environ.  

Réseau de prise en charge des adultes

Le réseau NetSarc est constitué de 28 centres experts dont les taches sont d’assurer l’élaboration de recommandations thérapeutiques, d’organiser des réunions de concertation pluridisciplinaire (auxquelles participent les médecins de différentes spécialités) autour des dossiers des patients, de contribuer à la promotion de la recherche sur ces cancers rares, de contribuer à la surveillance épidémiologique et à l'observation de ces tumeurs en faisant le lien avec le réseau RRePS. C’est au sein de ce réseau que se trouve les réunions de concertation pluri-disciplinaire, qui peuvent apporter un avis complet et argumenté sur la meilleure stratégie de prise en charge (cf carte). L’association peut vous aider à trouver la structure la plus proche de votre domicile ou le médecin qui pourra vous donner un avis ou vous prendre en charge. Même si les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes, leur prise en charge est assurée par des experts prenant en charge habituellement des cancers. L’association SOS Desmoïde a milité pour les prise en charge des tumeurs desmoïdes puisse s’intégrer dans les réseaux d’expertise NetSarc et RRePS, réseaux labélisés par l’INCa. 

L’INCa a labellisé fin 2009 deux réseaux de référence en France autour des Sarcomes et tumeurs desmoïdes: RRePS (Réseau de Référence en Pathologie des Sarcomes) et NetSarc (Réseau de prise en charge médiale des sarcomes).

Le réseau RRePS a pour objectif principal d'assurer une confirmation du diagnostic, entre autre de tumeurs desmoïdes. Les biopsies ou pièce opératoires sont adressées à des médecins anatomopathologistes, ayant une grande habitude de ce diagnostic. Quand cela est possible la recherche de mutation de Béta-caténine est réalisée systématiquement. Ce réseau couvre tout le territoire national, les patients n’ont pas besoin de ce déplacer pour cette confirmation diagnostique, une fois que la biopsie est réalisée. Cette étape est fondamentale, car les médecins du réseau RRePS sont amenés à rectifier le diagnostic de tumeurs desmoïdes dans 30% des cas environ.