Douleur et Tumeur Desmoide

A l’initiative d’un patient de l’association, Philippe RIGAUX, l’association a mené une enquête sur la fréquence et la sévérité de la douleur associée à la tumeur desmoïde. Cette enquête a été présentée dans différents congrès internationaux.

Lors de l’European Society of Medical Oncology Meeting de 2012, à Vienne, en Autriche

http://oncologypro.esmo.org/Meeting-Resources/ESMO-2012/Pain-burden-in-patients-with-aggressive-fibromatosis-desmoid-tumour-AF-DT-a-survey-from-the-French-Patient-Advocacy-Group-SOS-Desmoide

Lors du congrès de la Connective Tisue Oncology Society de 2012, à Prague en République Tchèque

Elle a permis une prise de conscience du corps médical. Un lien avec les médecins de la douleur (algologue) s’est créé dans les centres de référence. Les projets de recherche en cours en France intègrent désormais une évaluation de la douleur.

L’enquête a été publiée dans le Bulletin du Cancer de mars 2015.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25747890

Ses principaux résultats sont présentés ici :

Evaluation de la douleur parmi les patients de SOS Desmoïdes

Taux de questionnaires complétés

102/233 (43%)

Présence de douleur

65/102 (63%)

Intensité médiane de la douleur (de 0 à 10)

1 (range, 0-8)

Intensité mediane de la douleur dans la semaine passée

3 (0-10)

La douleur est permanente

25/65 (38%)

La douleur perturbe le sommeil

48/65 (73%)

La douleur freine l’activité professionnelle

17/65 (26%)

La douleur implique un travail à temps partiel

7/65 (10%)

La douleur entraîne une irritabilité

30/65 (46%)

La douleur est source d’anxiété

10/65 (15%)