Quand faut-il traiter ?

C’est un point fondamental. Les tumeurs desmoïdes ont une évolution capricieuse et imprévisible. Seules un tiers des tumeurs desmoïdes vont grossir. La plupart des tumeurs desmoïdes peuvent se stabiliser spontanément. Parfois, elles peuvent régresser spontanément.

La décision de mettre en route un traitement et le choix du traitement nécessite l’avis d’une équipe spécialisée, multidisciplinaire. La liste des équipes prenant en charge les tumeurs desmoïdes dans le cadre d’un réseau spécialisé en disponible.

Dans un 1er temps il peut être proposé de surveiller attentivement la maladie, notamment en utilisant des IRM. C’est la stratégie de « wait and see ». Il faut bien distinguer le traitement des symptômes (douleurs, gène fonctionnelle) et le traitement de la maladie elle-même. Les tumeurs desmoïdes stables peuvent être douloureuse et nécessiter un traitement de la douleur.