Manifestations 2013

Premier séminaire médico scientifique

Le premier  séminaire médico scientifique a eu lieu le 12 décembre 2013.

Un recueil de poésies de Bossay sur Claise en Touraine

Une patiente s'est investie avec quelques amis dans un projet artistique pour soutenir SOS DESMOÏDE: un recueil de poèmes qui fleurent bon la Touraine par les descriptions de ses campagnes et vallées, avec ses mots et ses coutumes qui résonnent en écho à une modernité anesthésiante.

SOS DESMOÏDE remercie les Poètes Bosséens pour ce concept original de soutien associatif par l'Art et pour cet élan de solidarité locale qui a permis de recueillir une somme de plus de 700 euros.

Merci à Marie-France et à Pierre.

Chéu, cru 2013 !

Le 22 septembre 2013, se déroulait la 5ème foire automnale de Chéu dans l'Yonne, importante manifestation locale qui réunissait différentes associations humanitaires par la volonté de son maire, Mr Maurice Hariot.

SOS DESMOÏDE y était présente pour la troisième année consécutive et disposait d’un stand d’information et de promotion associative, d’un stand de vente de crêpes tenus par des bénévoles de l’association et de baptêmes de “gros cubes”, au profit des projets de recherche médicale de SOS DESMOÏDE : 15 motos, 6 sidecars et 5 quads appartenant à des particuliers chevronnés bénévoles participaient à cet évènement. L’association était représentée par Lina Pirouelle, promotrice de ce projet, et par sa petite fille, Laetitia une jeune patiente, qui a reçu pour l’occasion de la part de la municipalité un diplôme de citoyen d’honneur.

                                 

Cette manifestation a été honorée par la présence du Président du Conseil Général de l’Yonne et du Préfet de l’Yonne, lesquels ont témoigné de leur intérêt pour notre projet associatif.

                                

SOS DESMOÏDE remercie chaleureusement les organisateurs, le Maire de Chéu et tous les bénévoles autour de Lina Pirouelle, et aussi tous ceux qui ont participé à ce projet qui a permis de réaliser six adhésions, un don et de recueillir la somme de 1100 euros soit encore plus que l’année passée. L’événement a été couvert toute la journée la station locale de télévision que vous pouvez découvrir sur leur site : TV-Diffusion.fr ainsi que par le journal l’Yonne républicaine.

                               

                              

Manifestation le 26 mai 2013 à Turny dans l’Yonne.

Grâce à l’investissement de Madame Lina Pirouelle, grand-mère d’une jeune patiente, l’association SOS DESMOÏDE disposera d’un stand d’information et des stands de pêche a la ligne, bijoux fantaisie, brioches, gaufres, cidre, jus de fruits.

Toute l’équipe de bénévoles vous attende ! Venez nombreux !

Le 22 septembre 2013 vide-grenier à CHEU dans l’Yonne

Le 22 septembre 2013, Madame Lina Pirouelle, grand-mère d'une jeune patiente rééditera la manifestation de quads et de side-cars avec baptêmes de motos à Chéu dans l'Yonne au profit de SOS DESMOÏDE. Au cours de cette manifestation le Maire de Chéu, Mr Hariot, sera présent pour soutenir les actions associatives. Nous vous attendons nombreux !

Marathon de Paris 2013 en 4 heures et 09 minutes

Avec le dossard "SOS desmoïde", Joël Martin (parent de patient) a courru le marathon de Paris 2013 en 4 heures et 09 minutes.

C'est un très bel exploit qui est un gage de solidarité envers l'association.

Merci.

Le 28 février 2013 : 6éme journée internationale des maladies rares

Le 28 février 2013, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières».

Toutes les informations et actions qui se dérouleront en France en cliquant sur le lien suivant :

http://www.alliance-maladies-rares.org/article/journee-internationale-des-maladies-rares-28-fevrier-2013-190

Nous comptons sur votre mobilisation !