Manifestations 2014

Bilan des puces d'Avrillé du 5 octobre 2014

Il a été récolté la somme de 700 euros pour la manifestation du 5 octobre 2014 lors des Puces d'Avrillé. Il était proposé une brocante, des soins et maquillages.

Il a été aussi vendu 133 billets de loterie (2 euros le billet).Le gagnant du maillot dédicacé par Gaël Angoula joueur du SCO est Mickaël PROU d'Angers.

Merci à tous pour votre implication !

L'équipe de bénévoles avec Miss Maine et Loire

Le stand

 

Le 5 octobre 2014 : BROCANTE À AVRILLÉ (49240) au profit de la Recherche médicale !

La connaissance de la tumeur desmoïde n’attend pas !

Deux familles se mobilisent et animeront un stand le 5 octobre 2014 aux “Puces avrillaises 2014”. Ce sera l’occasion de se rencontrer et vous de participer à une levée de fonds pour la recherche médicale qui s’ajouteront à ceux du World tour de SOS DESMOÏDE disponibles sur notre site.

 

La Ligue contre le cancer nous apporte son soutien en nous dotant d’un barnum dans lequel deux socio-esthéticiennes réaliseront pour petits et plus grands, tresses, maquillages et soins du visage.

 

Alors venez nombreux en faisant circuler l’information autour de vous et rendez-vous à Avrillé (49240) au stand 432-433 à côté du parking de la piscine.

Mobilisons nos énergies, l’association c’est nous tous !

Réjane, Danielle, Laetitia, Daniel, et Joël

Foire automnale de Chéu : le 28 septembre 2014

Le 28 septembre 2014, se déroulera la foire automnale de Chéu dans l'Yonne, importante manifestation locale qui réunit  différentes associations humanitaires dont SOS DESMOÏDE avec stand d'information associative, vente de crêpe, boissons, baptêmes de motos, side-cars et quads. Nous remercions chaleureusement les organisateurs, Mr Maurice Hariot, Maire de Chéu, Mme Lina Pirouelle, promotrice de ce projet et tous les bénévoles qui participeront à ce projet. L'événement sera couvert toute la journée par la station locale de télévision TV-Diffusion et par le journal l'Yonne Républicaine

 

Concert en Bourgogne le 30 août 2014

Tous les jours, des malades atteints de la Tumeur Desmoïde, doivent faire face à une maladie sans aucun traitement, sans soulagement et sans guérison possible.

Parce que la maladie est un poids pour les malades et leur famille,

Parce que la recherche est un coût pour l'association SOS DESMOÏDE,

SOS DESMOIDE se donne les moyens de trouver un remède pour soulager les patients en organisant  un concert, en partenariat avec les municipalités de Saint-Florentin et de Chéu et le Conseil Général de l’Yonne, avec Gervaise Germanique, une jeune auteur-compositeur icaunaise pleine de talents qui a déjà écrit une quarantaine de chansons qu’elle interprètera avec ses musiciens et Michel Bouchet-Moulin un artiste grenoblois qui interprétera bénévolement des tubes des années 60 a 80.

Cette levée de fonds est nécessaire au financement de programmes de recherche toujours plus ambitieux et complexes, et donc très coûteux (plusieurs centaines de milliers d’euros), pour améliorer la prise en charge des tumeurs desmoïdes et à terme les guérir. C'est un enjeu capital dans le contexte économique actuel qui grève les assiettes d'aides au financement chez les financeurs institutionnels.

Alors venez très nombreux, dites-le autour de vous car nous avons besoin de vous, plus que jamais, pour les malades et contre la maladie. Entrée à 10 euros et entracte avec vente de boissons et pâtisseries.

ENSEMBLE NOUS VAINCRONS LA MALADIE.

Armelle Dufresne, Oncologue Médicale a soutenu une thèse de sciences sur les tumeurs desmoïdes.

 

Armelle Dufresne, Oncologue Médicale du Centre Léon Bérard (Lyon) a soutenu une thèse de sciences sur les tumeurs desmoïdes le 6 Juin 2014.

 

L’objectif des travaux présentés dans cette thèse était double.

 

  1. Identifier des facteurs pouvant influencer la récidive de la tumeur après chirurgie.

Il ressort que la taille de la tumeur, sa localisation et l’âge du patient peuvent influencer l’évolution de la tumeur.

L’analyse biologique des tumeurs montre le type de la mutation du gène β-caténine et le type des microRNAs (molécules régulant l’expression des gènes) semblent également des outils intéressants pour prédire le risque de récidive mais doivent être confirmés.

 

  1. Identifier les facteurs prédictifs de réponse au traitement par Glivec (imatinib mésylate).

Les analyses biologiques des tumeurs (protéines ou gènes) n’ont pas permis d’identifier de facteurs pouvant prédire cette réponse au traitement.

 

Plus généralement, cette thèse a été l’occasion de réaliser une synthèse exhaustive des données scientifiques actuelles sur les tumeurs desmoides, une actualisation des stratégies de prise en charge et une réflexion sur les orientations pertinentes des projets de recherche à venir.

La marche de l'espoir du 15 juin 2014 : 1200 euros !

Le jeudi 3 juillet 2014 a été remis officiellement le bénéfice de la marche de l’espoir du 15 juin 2014 soit la somme de 1200 euros.

Une grand merci à Groupama Rhône Alpes Auvergne, l’antenne de Saône et Loire, son Président du Conseil d’Administration, tous ses membres et bénévoles qui ont œuvrés pour que cette journée soit une réussite.

Encore merci à tous !

Tous à Buffière le 15 juin 2014

Groupama Rhône Alpes Auvergne organise tous les ans une marche pour vaincre les maladies rares . Cette année, c’est SOS Desmoïde qui a été sélectionnée pour être bénéficiaire des profits . Nous vous attendons donc le dimanche 15 juin 2014 à Buffière 71250.

 Les 5 € d’engagement pour la marche seront intégralement reversés à l'association. Quatre parcours vous sont proposés : 3,5 km, 8km,13km et pour les plus motivés 17km.

Un grand merci à la fondation groupama pour la santé !

Venez très nombreux !

Voeux 2014

2014 est déjà là !

Toute l'équipe du "groupe asso" vous transmets tous leurs voeux de bonheur, de réussite, d'amour et d'excellente santé pour vous mais aussi pour l'ensemble de vos proches.

Encore trés bonne année 2014 !

Trois coureurs au dossard SOS desmoïde au "trial d'Ecuillé"

Après le marathon de Paris le 7 avril 2013, Joël Martin (parent de patient) et deux autres coureurs acquis à la cause de SOS DESMOÏDE ont participé le 14 décembre dernier au “Trail d’Ecuillé” dans le département du Maine et Loire : une course de 24 kilomètres très particulière par son déroulement de nuit et son parcours boueux à souhait sur lequel les appuis seront toujours difficiles.

Ils étaient plus de 500 coureurs dans la cour du château du Plessis-Bourré équipés de leur frontale, mais seuls Joël Martin, Guillaume Redor et Laurent Borgnard arboraient un dossard aux couleurs de SOS DESMOÏDE.

C'est encore un très bel exploit qui est un gage de solidarité envers l'association.

Merci à eux.