Manifestations 2015

Parole d'enfants

L’association SOS DESMOÏDE a décidé de porter une attention toute particulière aux enfants entre 3 et 13 ans atteints de tumeur desmoïde. 

Qu’ont-ils à nous dire ? Aussi, avec votre accord et votre concours, pouvez-vous demander à vos enfants d’envoyer à l’association leur témoignage sur leur vécu face à la maladie sous forme de dessin mobilisant leur imagination et leur savoir-faire. 

Tous ces dessins seront valorisés par la réalisation d’une belle affiche et une exposition virtuelle “ paroles d’enfants” sur notre site (anonyme). A cet effet, pouvez-vous retourner avec le dessin l’autorisation parentale ci-jointe en annexe. 

ANNEXE 

I - Fiche technique

- format du dessin : A4 

- dos du dessin avec nom, prénom, âge, adresse 

II – autorisation parentale 

A renvoyer avec le dessin à SOS DESMOÏDE 45 rue René la Combe 

49100 Angers 

Je soussigné : M ou Mme ............................................................... 

Autorise l’utilisation du dessin de ma fille, fils .................................... 

Sur le site internet de l’association SOS DESMOÏDE et d’une affiche de 

manière anonyme (prénom et âge seulement). 

Fait à :...........................................................le : ............................. 

Signature :

 

"selfie" pour une marche virtuelle

Mobilisons-nous du 24 novembre au 5 décembre pour les maladies rares !

Suite à l’état d’urgence prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le 5 décembre.

Nous vous proposons de vous mobiliser sur les réseaux sociaux et montrer ainsi que « les maladies sont rares mais les malades sont nombreux ».

Qui ?
Tout le monde, familles, amis, collègues … que vous soyez concernés de près ou de loin par les Maladies Rares, vous êtes conviés à vous joindre à notre action !

Quand ? Du 24 novembre au 5 décembre 2015

Comment se mobiliser ? Avec un « selfie »

Avec si possible les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares :filles

  • l’écharpe orange (ou autre vêtement orange)
  • et/ou la marguerite (maquillée sur votre joue ou dessinée) ou 3637

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie » !

Comment publier son « selfie » ?

  • Sur l’événement « Selfie Marche des Maladies Rares » de notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR.
  • Ou sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
  • Ou sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
  • Vous n’avez pas de compte Facebook ni Twitter ni Instagram ?
    Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

marg

Annulation de la 16e Marche des Maladies Rares

Communiqué du président de l'Alliance maladies rares

Chers amis,

L’état d’urgence venant d’être prolongé, nous sommes dans l’obligation d’annuler la 16e Marche des Maladies Rares prévue le samedi 5 décembre 2015 à Paris.

Vous êtes traditionnellement très nombreux à participer à la Marche. Nous partageons votre déception. Nous reviendrons très prochainement vers vous pour envisager de vous proposer une autre forme de mobilisation sur les réseaux sociaux.

Plus encore cette année, restons unis pour faire connaître les maladies rares !

Amitiés,

Concert le 25 avril 2015

Un concert au profit de l'association aura lieu le 25 avril 2015 à l'église d'Etais la Sauvin.

Nous vous attendons nombreux !

Merci à tous pour votre implication !

16e marche des maladies rares : Le 5 décembre 2015

 

Le 5 décembre prochain aura lieu la 16e marche des maladies rares. Cette marche annuelle a pour but de témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.


Organisée par l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des maladies rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage et l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres afin de montrer que les maladies sont rares, mais les malades nombreux.

Comme chaque année, la marche aura lieu pendant le Téléthon. Elle partira de la Place Jacques Rueff, 75007 Paris. De tous âges, malade ou non, toute personne est la bienvenue pour cette marche solidaire !


Si vous souhaitez être bénévole et donner de votre temps pour participer à l’organisation de cet événement, contactez Marie Roinet-Tournay par mail : mroinet@maladiesrares.org.
Pour en savoir plus

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !
MARCHONS POUR FAIRE AVANCER 
LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES

Rejoignez l’événement sur Facebook : https://www.facebook.com/events/637191619757121/ 

Téléchargez le bandeau Facebook et l’affiche en haute définition

  • Nous recherchons des bénévoles pour l’organisation de la Marche. Voici les missions : préparation du site de départ, gonflage des ballons, distribution de kits, sécurité piétons, distribution de flyers, distribution de collation, rangement …

  • Nous recherchons des personnes concernées directement ou indirectement par les maladies rares et acceptant de témoigner. Pré-inscrivez vous ICI. Marie vous contactera pour vous confirmer votre participation.

Contact :
Alliance Maladies Rares
Marie Roinet-Tournay – Responsable Communication
mroinet@maladiesrares.org
Tél.: 01.56.53.53.43
Port. : 06.08.95.28.69
Fax. : 01.56.53.53.44