Quand faut-il traiter ?

C’est un point fondamental. Les tumeurs desmoïdes ont une évolution capricieuse et imprévisible. Seules un tiers des tumeurs desmoïdes vont grossir. La plupart des tumeurs desmoïdes peuvent se stabiliser spontanément. Parfois, elles peuvent régresser spontanément.

La décision de mettre en route un traitement et le choix du traitement nécessite l’avis d’une équipe spécialisée, multidisciplinaire. La liste des équipes prenant en charge les tumeurs desmoïdes dans le cadre d’un réseau spécialisé en disponible.

Dans un 1er temps il peut être proposé de surveiller attentivement la maladie, notamment en utilisant des IRM. C’est la stratégie de « wait and see ». Il faut bien distinguer le traitement des symptômes (douleurs, gène fonctionnelle) et le traitement de la maladie elle-même. Les tumeurs desmoïdes stables peuvent être douloureuse et nécessiter un traitement de la douleur. 

 Mise à jour des recommandations européennes pour le traitement des tumeurs desmoïdes.

"La chirurgie d'emblée n'est plus le traitement standard des TD. Les séries rétrospectives ont montré des taux de survie sans progression de 50 % à 5 ans pour les patients asymptomatiques pris en charge avec en première ligne une approche conservatrice de type "wait and see", "attendre et voir". Ces patients sont restés sous observation étroite, de sorte qu'aucun patient n'a été perdu de vue et les stratégies de traitement auraient pu être modifiés en cas de croissance tumorale.
Aucun facteur pronostique significatif n'a pu identifier les patients qui n'ont pas besoin de traitement  en étant seulement surveillés  de ceux qui ont besoin d'un traitement dès le diagnostic.
De nombreuses équipes ont proposé de limiter davantage la morbidité postopératoire en considérant une période d'observation initiale pour tous les patients, surtout lorsque la chirurgie entraînerait une perte de fonction. En cas d évolution pendant la période de surveillance, la chirurgie est encore option valide. En cas de progression,  un traitement médical ou une irradiation doivent également être discutés en fonction de la localisation et de l'âge.

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