Assemblée Générale

28 janvier 2017 : 18 ème assemblée générale

Notre 18éme assemblée générale s’est tenue le samedi 28 janvier dernier. Elle a rassemblée plus de 70 personnes : patients, médecins, accompagnants…

Elle a été suivie l’après-midi par deux ateliers : le traditionnel « groupe de parole » et pour la première année un atelier « groupe asso : comment participer ? ».

Parmi les échanges très riches qui ont eu lieu, plusieurs informations clés sont à retenir : 

  • La prise en charge dite "Wait & See", ou encore de surveillance active, nécessite d'être réalisée par un médecin qui connait bien la tumeur Desmoide : un médecin des centres experts et non pas par un médecin généraliste (cf. liste des centres, cliquer ici .  Il n'y a pas de fréquence prédéterminée de ce suivi (3 mois, 6 mois voire un an), ce qui est important c'est de pouvoir appeler son médecin en cas d'évolution des douleurs, de la tumeur...
  • Le don de tissus : un acte militant pour la recherche ! Lorsque votre médecin, suite à une biopsie, vous demande votre consentement pour l'utilisation du prélèvement à des fins de recherche: dites oui ! En effet, sinon le matériel biologique recueilli ne peut être utilisé, il est "perdu".
  • La journée amicale 2017 se déroulera le 20 mai en Bretagne entre Rennes et Vannes
  • Le SOS Desmoide World Tour continue : après le bassin d’Arcachon en 2016, il fera étape à Noirmoutier les 14, 15 et 16 juillet 2017. Pour en savoir plus, cliquer ici
  • Comme chaque année, la Foire automnale de Chéu se tiendra le dernier week-end de septembre dans l’Yonne : venez nombreux le dimanche 24 septembre 2017.

Compte rendu de l'assemblée générale 2017

Le compte-rendu de l'Assemblée générale du 28 janvier 2017 est disponible :