Notre projet

Mot de Marie Podevin

Marie Podevin, Présidente de 1998 à 2008 (1998 - Journal SOS Desmoïde, n°1)L’idée de créer une association avec son site Internet m’est venue lorsque face à une trop grande solitude, combinée à une mauvaise acceptation de traitements lourds, je manquais d’armes pour vaincre cette maladie. C’est dans la mythologie que j’ai cherché mes sources. J’ai étudié les combats des héros, leurs ennemis, leurs stratégies.

C’est alors que j’ai compris : je devais utiliser la même arme que la tumeur. Se ramifiant dans mon corps, comme elle, je décidais de créer un véritable réseau, un tissu d’amis, de connaissances, de médecins, de patients atteints eux aussi de tumeur desmoïde. Je suis donc entrée en guerre, mais humaine celle-ci et j’ai crée l’association SOS Desmoïde avec pour allié M.Mignot et pour "guerrier" chacun de vous.

En France, en Belgique, aux Pays-Bas, en Angleterre, en Italie, en Suisse, si des centaines d’adhérents font connaître la tumeur desmoïde à un ou deux médecins, connaissant eux-mêmes un ou deux médecins hospitaliers, alors un réseau sera tissé pour combattre la tumeur desmoïde.

 

Laurent Mignot, co-fondateur de l'association et secrétaire général de 1998 à 2012.

Les buts de l’association

  • Recenser les patients atteints de tumeur desmoïde pour constituer la matière de recherche et construire une base de données
  • Rompre l’isolement des patients et de leur famille
  • Faire connaître la maladie aux médecins
  • Favoriser les réseaux d’échange entre patients, médecins, patients et médecins et entre médecins et chercheurs
  • Favoriser la recherche
  • Trier et synthétiser les publications existantes