Association SOS Desmoïde
Face à une maladie rare, patients et médecins décident d'agir ...
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Bien-être

Déplacements... -  La convention Air France - Inserm sur les maladies rares
Depuis la signature d’un partenariat entre l’Inserm et Air France en 1999, la compagnie aérienne ouvre la possibilité, pour les personnes atteintes de maladies rares, de se rendre sur le lieu de consultation hospitalière pour le diagnostic ou le traitement dont elles ont besoin.
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Trucs et Astuces
Pour contrer la douleur de la tumeur et les effets secondaires des traitements, voici quelques petites astuces... Si, vous aussi, vous avez des petites idées pour se sentir mieux n’hésitez pas à nous les communiquer, vous aiderez d’autres patients à vivre mieux avec la maladie, le handicap et les traitements. Aidez-nous !
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Liste des centres anti-douleur en France
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L’écoute de la souffrance psychique -  Ecoute
Par Guy Ardiet, médecin-psychiatre, animateur de l’Ecoute pour SOS Desmoide

Vous ou l’un de vos proches est atteint de Tumeur Desmoïde......vous désirez en parler...

SOS DESMOÏDE vous met en relation avec deux professionnels de la souffrance psychique. N’hésitez pas à les contacter : Dr Guy ARDIET Psychiatre Centre Hospitalier de Saint Cyr au Mont d’Or 04 78 35 00 43 (mardi de 17h00 à 19h00 (hors congés) et Dr Etienne SEIGNEUR Pédopsychiatre (pour les enfants et les adolescents) Institut Curie 01 44 32 45 68


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Handicap
Voici un texte rédigé par Anne-Sophie Pingault qui vous permettra de vous aiguiller dans les démarches administratives liées au handicap.
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Ecole et Handicap
Voici quelques informations utiles concernant la prise en charge des enfants handicapés à l’école
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Maladies Rares Info Services
Maladies rares info services : 0 810 63 19 20 (n° azur, prix appel local)
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