Soins de support

Aide psychologique

Certains malades peuvent en ressentir le besoin tout au long de leur maladie, d’autres à des moments plus spécifiques (annonce, rechute, au contraire lorsque tout va mieux…). Le soutien psychologique s’adresse aussi aux proches pour lesquels la traversée de la maladie aux côtés de la personne malade peut engendrer un besoin d’accompagnement. Il n’existe pas de groupes de parole pour les tumeurs desmoïdes compte tenu de la rareté de la maladie. Toutefois, à défaut, nous conseillons de recourir aux prestations de la Ligue nationale contre le cancer et qui ont été utilisés avec succès par des patients de l’association. Dans ce même registre, les associations de patients jouent également un rôle très important pour le malade lui permettant, ou à ses proches, d’exprimer une parole libre hors du temps, champ médical. Les patients ne doivent pas hésiter à solliciter leur médecin afin qu’il les oriente vers le/la psychologue du centre hospitalier. Là encore l’association SOS Desmoïde peut vous aider à trouver la structure ou la personne qui peut vous aider.

Accompagnement social

Les patients atteints de tumeur desmoïde peuvent en effet rencontrer des difficultés dans leur vie quotidienne et professionnelle, liées à leur maladie. Plusieurs acteurs de Santé peuvent alors être mobilisés : assistante sociale, éducatrice spécialisée, rééducateur fonctionnel … N’hésitez pas à décrire vos difficultés au médecin qui vous prend en charge afin d’essayer de vous apporter une réponse adaptée.