Dans la presse: comment vivre avec une maladie rare?
Retrouvez notamment le témoignage de notre membre active Joelle dans le magazine Femina. Joelle confie son explique son quotidien avec une tumeur Desmoide.
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1er février 2025 : n'oubliez pas l'Assemblée Générale de SOS Desmoïde
Institut Curie, 11 rue Pierre et Marie Curie 75005 ParisDe 9h15 à 16h30 à l'Amphithéâtre BDD
Patient(e)s : 5 mn pour une grande enquête
SOS Desmoïde lance une grande enquête sur l'impact de la tumeur desmoïde sur la vie...
Enquête pour l'établissement des priorités dans le domaine des sarcomes
Avez-vous déjà eu une question sur le diagnostic, le traitement, la survie ou les soins de fin...
3 mn pour 1 enquête cryothérapie / qualité de vie
La Haute Autorité de Santé (HAS) évalue l'intérêt de la cryothérapie pour traiter les patients...
Voir le replay de la vision conférence du 15 octobre
Cliquer ici pour accéder au replayRappel du programme de la conférence du 15 octobre 2022 :9H30...
Daniel, tu nous manques
Daniel, pilier de SOS Desmoïde pendant 20 ans, nous a quittés après s’être battu comme un lion...