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L'association

Faire sortir de l’ombre la tumeur Desmoïde

L'association SOS Desmoïde (loi 1901) a été fondée fin 1998 sous l'impulsion de Marie Podevin, en partenariat avec son médecin traitant Laurent Mignot, pour faire sortir de l'ombre la tumeur desmoïde.

SOS Desmoïde poursuit depuis sa création trois objectifs majeurs :

  • Rompre l’isolement des malades atteints de tumeur desmoïde

  • Rassembler et partager les connaissances existantes : expériences vécues du patient et connaissances cliniques et scientifiques des médecins.

  • Favoriser la recherche afin de mieux comprendre pour mieux soigner

Marie Podevin, fondatrice de l'association

L’idée de créer une association avec son site Internet m’est venue lorsque face à une trop grande solitude, combinée à une mauvaise acceptation de traitements lourds, je manquais d’armes pour vaincre cette maladie. C’est dans la mythologie que j’ai cherché mes sources. J’ai étudié les combats des héros, leurs ennemis, leurs stratégies.

C’est alors que j’ai compris : je devais utiliser la même arme que la tumeur. Se ramifiant dans mon corps, comme elle, je décidais de créer un véritable réseau, un tissu d’amis, de connaissances, de médecins, de patients atteints eux aussi de tumeur desmoïde. Je suis donc entrée en guerre, mais humaine celle-ci et j’ai crée l’association SOS Desmoïde avec pour allié M. Mignot et pour "guerrier" chacun de vous.

En France, en Belgique, aux Pays-Bas, en Angleterre, en Italie, en Suisse, si des centaines d’adhérents font connaître la tumeur desmoïde à un ou deux médecins, connaissant eux-mêmes un ou deux médecins hospitaliers, alors un réseau sera tissé pour combattre la tumeur desmoïde.

 

Laurent Mignot, co-fondateur de l'association et secrétaire général de 1998 à 2012.

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