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Témoignage de Jeremy sur le site de We Are Patients

Retrouvez le témoignage de notre membre actif Jérémy sur le site de We Are Patients.We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients,...

19 avril 2020
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L'acupuncture et les douleurs générées par nos tumeurs desmoïdes

Le saviez-vous ? Il est scientifiquement prouvé que l'acupuncture est un traitement efficace contre les douleurs liées à l'arthrose et aux maux de tête...

19 avril 2020
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Dans la presse: comment vivre avec une maladie rare?

Retrouvez notamment  le témoignage de notre membre active Joelle dans le magazine Femina. Joelle confie son explique son quotidien avec une tumeur...

19 avril 2020
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Un
dessin pour la tumeur DESMOÏDE

Suite aux dernières mesures concernant le COVID19, nos enfants restent à la maison.Et si nous en profitions pour parler à nos enfants de la tumeur DESMOIDE …Nous...

28 mars 2020
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N'oubliez pas notre assemblée générale le 25 janvier à Paris

Venez échanger avec nos membres!  Retrouvez les témoignages de nos membres ici.

9 janvier 2020
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Bonne année 2020 !

Les bénévoles de l'association vous souhaitent leurs meilleurs vœux pour cette nouvelle année.Rejoignez nous!

3 janvier 2020
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Soutenez notre association

Depuis plus de 20 ans, nous accompagnons les malades, facilitons leurs parcours & démarches, finançons des projets de recherche, contribuons de diverses façons à...

8 décembre 2019
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Contactez  nous

Echangez avec nous tous les samedis de 10h à 12h sur notre forum en partenariat avec MRIS (Maladies Rares Infos Services).La permanence MRIS est assurée via le :...

8 décembre 2019
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SOS
Desmoïde lance son 4ème appel à projets !

Notre premier appel à projets a été lancé en 2015. Depuis lors, grâce à la générosité de nos donateurs, nous avons financé cinq projets. Chacun d’eux avait été...

4 novembre 2019
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Maladies rares : un cap pour chacun

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/index.html

Marieke PODEVIN
2 avril 2019
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Bilan 2018 du Worldtour

Lancé depuis 5 ans, voici le bilan en KM et en euros du Worldtour. Un grand merci aux participants de par le monde qui permettent à ce défi de progresser et...

Marieke PODEVIN
8 novembre 2018
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