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Voir le replay de la vision conférence du 15 octobre

Cliquer ici pour accéder au replayRappel du programme de la conférence du 15 octobre 2022 :9H30 : Début de la conférence9H45 : Intervention sur les tumeurs...

28 octobre 2022
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Daniel, tu nous manques

Daniel, pilier de SOS Desmoïde pendant 20 ans, nous a quittés après s’être battu comme un lion contre la maladie depuis de nombreuses années.En lisant ces mots...

8 juillet 2022
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Pour Jérémy

Le journal 46 est en ligne ... dédié à Jérémy.38 ans, dont près de 30 ans à lutter contre la maladie. Des épaules de déménageur et une gueule de beau gosse, un...

6 février 2022
Journal
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Retrouvons-nous pour un moment de convivialité

Patients, amis, familles, médecins, adhérents et non-adhérents de SOS Desmoïde : le 1er octobre partageons un moment de convivialité dans plusieurs villes de...

2 septembre 2021
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Conférence en ligne SOS Desmoïde le 30 janvier de 9H30 à 12H ...

... pour tout savoir sur la TD en 2021 grâce aux médecins et chercheurs proches ou membres de l'association, inscrivez-vous dès maintenant sur...

18 janvier 2021
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Tous nos meilleurs voeux...

...pour cette nouvelle année!

6 janvier 2021
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Continuez à soutenir nos projets

Plus de 80000€ accordés cette année par SOS Desmoïde à des projets de recherche sur la tumeur Desmoïde. Offrez nous la possibilité de continuer à le faire....

20 décembre 2020
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Dans la presse: comment vivre avec une maladie rare?

Retrouvez notamment  le témoignage de notre membre active Joelle dans le magazine Femina. Joelle confie son explique son quotidien avec une tumeur...

19 avril 2020
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L'acupuncture et les douleurs générées par nos tumeurs desmoïdes

Le saviez-vous ? Il est scientifiquement prouvé que l'acupuncture est un traitement efficace contre les douleurs liées à l'arthrose et aux maux de tête...

19 avril 2020
Lire la suite...

Témoignage de Jeremy sur le site de We Are Patients

Retrouvez le témoignage de notre membre actif Jérémy sur le site de We Are Patients.We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients,...

19 avril 2020
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Un
dessin pour la tumeur DESMOÏDE

Suite aux dernières mesures concernant le COVID19, nos enfants restent à la maison.Et si nous en profitions pour parler à nos enfants de la tumeur DESMOIDE …Nous...

28 mars 2020
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N'oubliez pas notre assemblée générale le 25 janvier à Paris

Venez échanger avec nos membres!  Retrouvez les témoignages de nos membres ici.

9 janvier 2020
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Bonne année 2020 !

Les bénévoles de l'association vous souhaitent leurs meilleurs vœux pour cette nouvelle année.Rejoignez nous!

3 janvier 2020
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Contactez  nous

Echangez avec nous tous les samedis de 10h à 12h sur notre forum en partenariat avec MRIS (Maladies Rares Infos Services).La permanence MRIS est assurée via le :...

8 décembre 2019
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Soutenez notre association

Depuis plus de 20 ans, nous accompagnons les malades, facilitons leurs parcours & démarches, finançons des projets de recherche, contribuons de diverses façons à...

8 décembre 2019
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SOS
Desmoïde lance son 4ème appel à projets !

Notre premier appel à projets a été lancé en 2015. Depuis lors, grâce à la générosité de nos donateurs, nous avons financé cinq projets. Chacun d’eux avait été...

4 novembre 2019
AAP
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Maladies rares : un cap pour chacun

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/index.html

Marieke PODEVIN
2 avril 2019
MRIS
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Bilan 2018 du Worldtour

Lancé depuis 5 ans, voici le bilan en KM et en euros du Worldtour. Un grand merci aux participants de par le monde qui permettent à ce défi de progresser et...

Marieke PODEVIN
8 novembre 2018
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