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Enquête pour l'établissement des priorités dans le domaine des sarcomes
Avez-vous déjà eu une question sur le diagnostic, le traitement, la survie ou les soins de fin de vie liés aux sarcomes sans pouvoir trouver la réponse? Y a-t-il...
3 mn pour 1 enquête cryothérapie / qualité de vie
La Haute Autorité de Santé (HAS) évalue l'intérêt de la cryothérapie pour traiter les patients atteints de tumeurs desmoïdes. Dans ce cadre, la Haute Autorité de...
Voir le replay de la vision conférence du 15 octobre
Cliquer ici pour accéder au replayRappel du programme de la conférence du 15 octobre 2022 :9H30 : Début de la conférence9H45 : Intervention sur les tumeurs...
Daniel, tu nous manques
Daniel, pilier de SOS Desmoïde pendant 20 ans, nous a quittés après s’être battu comme un lion contre la maladie depuis de nombreuses années.En lisant ces mots...
Pour Jérémy
Le journal 46 est en ligne ... dédié à Jérémy.38 ans, dont près de 30 ans à lutter contre la maladie. Des épaules de déménageur et une gueule de beau gosse, un...
Retrouvons-nous pour un moment de convivialité
Patients, amis, familles, médecins, adhérents et non-adhérents de SOS Desmoïde : le 1er octobre partageons un moment de convivialité dans plusieurs villes de...
Conférence en ligne SOS Desmoïde le 30 janvier de 9H30 à 12H ...
... pour tout savoir sur la TD en 2021 grâce aux médecins et chercheurs proches ou membres de l'association, inscrivez-vous dès maintenant sur...
Continuez à soutenir nos projets
Plus de 80000€ accordés cette année par SOS Desmoïde à des projets de recherche sur la tumeur Desmoïde. Offrez nous la possibilité de continuer à le faire....
Témoignage de Jeremy sur le site de We Are Patients
Retrouvez le témoignage de notre membre actif Jérémy sur le site de We Are Patients.We Are Patients est le média francophone qui donne la parole aux patients,...
L'acupuncture et les douleurs générées par nos tumeurs desmoïdes
Le saviez-vous ? Il est scientifiquement prouvé que l'acupuncture est un traitement efficace contre les douleurs liées à l'arthrose et aux maux de tête...
Dans la presse: comment vivre avec une maladie rare?
Retrouvez notamment le témoignage de notre membre active Joelle dans le magazine Femina. Joelle confie son explique son quotidien avec une tumeur...
Un
dessin pour la tumeur DESMOÏDE
Suite aux dernières mesures concernant le COVID19, nos enfants restent à la maison.Et si nous en profitions pour parler à nos enfants de la tumeur DESMOIDE …Nous...
N'oubliez pas notre assemblée générale le 25 janvier à Paris
Venez échanger avec nos membres! Retrouvez les témoignages de nos membres ici.
Bonne année 2020 !
Les bénévoles de l'association vous souhaitent leurs meilleurs vœux pour cette nouvelle année.Rejoignez nous!
Soutenez notre association
Depuis plus de 20 ans, nous accompagnons les malades, facilitons leurs parcours & démarches, finançons des projets de recherche, contribuons de diverses façons à...
Contactez nous
Echangez avec nous tous les samedis de 10h à 12h sur notre forum en partenariat avec MRIS (Maladies Rares Infos Services).La permanence MRIS est assurée via le :...
SOS
Desmoïde lance son 4ème appel à projets !
Notre premier appel à projets a été lancé en 2015. Depuis lors, grâce à la générosité de nos donateurs, nous avons financé cinq projets. Chacun d’eux avait été...
Maladies rares : un cap pour chacun
http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/index.html
Bilan 2018 du Worldtour
Lancé depuis 5 ans, voici le bilan en KM et en euros du Worldtour. Un grand merci aux participants de par le monde qui permettent à ce défi de progresser et...