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Depuis plus de 20 ans, nous accompagnons les malades, facilitons leurs parcours & démarches, finançons des projets de recherche, contribuons de diverses façons à...

8 décembre 2019
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Contactez  nous

Echangez avec nous tous les samedis de 10h à 12h sur notre forum en partenariat avec MRIS (Maladies Rares Infos Services).La permanence MRIS est assurée via le :...

8 décembre 2019
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SOS
Desmoïde lance son 4ème appel à projets !

Notre premier appel à projets a été lancé en 2015. Depuis lors, grâce à la générosité de nos donateurs, nous avons financé cinq projets. Chacun d’eux avait été...

4 novembre 2019
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Maladies rares : un cap pour chacun

http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/index.html

Marieke PODEVIN
2 avril 2019
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Bilan 2018 du Worldtour

Lancé depuis 5 ans, voici le bilan en KM et en euros du Worldtour. Un grand merci aux participants de par le monde qui permettent à ce défi de progresser et...

Marieke PODEVIN
8 novembre 2018
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