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Appel à projets 2017

Projet "Représentations de la maladie et expérience subjective des patients atteints de tumeur desmoïde"

Nous recherchons des patients atteints de tumeur desmoïde pour cette étude.

 

SOS DESMOIDE lance son appel à projets de recherche annuel sur les tumeurs desmoïdes financé grâce à la générosité des donateurs qui sont souvent des personnes malades et leurs proches.

OBJECTIF

Encourager de nouvelles idées pour améliorer les connaissances sur la maladie et la prise en charge des personnes malades.

NOUVEAU

Les lauréats pourront bénéficier :

  • soit d'un financement  d'amorçage de 15000€ pour lancer une recherche innovante sur les tumeurs desmoïdes ou en tester la faisabilité (pré-étude)

  • soit d'un co-financement pour moitié d'une thèse de sciences de trois ans sur les tumeurs desmoïdes


Bonne chance !    

 

L'AAP 2015 a permis de financer deux projets parmi 5 projets soumis. Le choix n'a pas été simple, les projets étant tous intéressants et de qualité. Deux projets répondaient plus aux questions que se posent les patients. Le Conseil d'Administration a retenu deux études de faisabilité en biologie moléculaire :

  • test d'un marqueur biologique particulier à visée diagnostique porté par S. Salas (5000€) 
  • projet biologique en lien avec l'indication de coloscopie porté par S.Bonvalot, S. Olschwang et S.Salas (15 000€)

L'AAP 2016 n'a pas permis de retenir un projet en raison du faible nombre et de la qualité des projets.

Nous espérons que  l'AAP 2017 sera un bon cru !

 

Cet appel à projets est ouvert à toutes thématiques et à tous types de projets sur les tumeurs desmoïdes. SOS DESMOIDE soutiendra le projet qui répond le mieux aux questionnements  et aux attentes concrètes des personnes malades et de leurs proches.


Les questions des patients concernent par exemple la survenue des tumeurs desmoïdes (traumatisme, grossesse, chirurgie, problèmes immunologiques ou hormonaux...), le risque de récidive, l'efficacité des différents traitements, les pathologies associées, les pré-dispositions, les troubles ressentis, la transmission, l'impact de la maladie sur la qualité de vie...



Le financement octroyé dans le cadre de cet appel à projets est soit un financement d'amorçage pour tester une idée nouvelle ou valider une hypothèse, soit un financement pour la conduite d'une thèse de science. Entièrement novateur, le projet doit être porté par une équipe ayant une expertise pointue de la pathologie et être basée en France. Le projet devra proposer une méthodologie solide et dans l'idéal associer plusieurs centres.

 

Principaux critères de sélection

  • Retombées concrètes pour les patients
  • Faisabilité et méthodologie solide
  • Complémentarité études existantes
  • Projet pluridisciplinaire et/ou multicentrique
  • Perspectives travaux de plus grande ampleur
  • Budget adapté

 

Modalités de soumission

  • à compléter,

    


Merci de votre participation !
L'équipe de SOS DESMOIDE

 

Calendrier

Janvier - février 2017

Période de soumission

Les  porteurs de projets soumettent un synopsis détaillé par mail à l'association SOS DESMOIDE.

Fin de la période de soumission : 28 février 2017 à minuit

 

Mars 2017

Période d'évaluation scientifique

Désignation de rapporteurs pour chaque projet qui feront l'interface entre le conseil d'Administration (CA) de SOS DESMOIDE et les porteurs de projets. Les référents du projet pourront demander aux porteurs de projets des précisions sur leur projet.

Les projets seront ensuite soumis à une évaluation par les conseils scientifiques de SOS DESMOIDE et d'INTERSARC qui émettront un avis afin d'éclairer le CA de SOS DESMOIDE. Les membres des conseils scientifiques qui seraient également porteurs d'un projet ne participeront pas à l'évaluation des projets dont ils sont porteurs.

 

Avril 2017

Analyse des évaluations

Compilation et  analyse des évaluations. Pendant cette période, des questions pourront être posées aux porteurs de projets par les rapporteurs afin d'éclairer le CA de SOS DESMOIDE.

 

Mai 2017

Délibération

Il appartient au CA de SOS DESMOIDE de choisir le projet qui remportera l'appel à projets. Le CA de SOS DESMOIDE est composé de patients, de proches et de médecins. les médecins du CA qui seraient porteurs d'un projet ne participeront pas aux délibérations. Les porteurs de projets lauréats seront tenus de venir présenter leur projet à l'équipe de SOS DESMOIDE et à accepter les conditions de financements.

 

Juin 2017

Le lauréat est dévoilé, un premier chèque est versé !

SOS DESMOIDE dévoilera le projet lauréat fin juin. Une convention de financement établie par SOS DESMOIDE sera signée avec le porteur de projet et  un premier chèque sera versé.

 

Octobre 2017

Le lauréat rencontre le Conseil d'Administration de SOS DESMOIDE et les familles en Assemblée Générale

Le lauréat rencontrera le CA de SOS DESMOIDE en octobre 2017, et participera à un échange avec les personnes malades et leur familles lors de l'Assemblée Générale de SOS DESMOIDE qui se tiendra en janvier 2018.

Appel à projets 2016

L'AAP 2016 est le deuxième appel à projets lancé par SOS DESMOIDE pour encourager de nouvelles idées en matière de recherche sur les tumeurs desmoïdes.

La lettre de lancement de l'AAP 2016 a été diffusée à plusieurs centaines de spécialistes (oncologues, chirurgiens, gastroentérologues, myologistes, chercheurs, experts des maladies rares...).

Le faible nombre des projets  soumis et la méthodologie proposée n'ont pas permis à SOS DESMOIDE d'octroyer un financement en 2016.

SOS DESMOIDE compte beaucoup sur le Séminaire Médico-Scientifique qu'elle a organisé en décembre 2016 en partenariat avec l'Association des Polyposes et le soutien de la Ligue Nationale contre le Cancer pour susciter de nouvelles pistes de recherche et espère que l'AAP 2017 sera un bon cru pour la recherche sur les tumeurs desmoïdes !

Appel à projets 2015

SOS DESMOÏDE a lancé en 2015 son 1er appel d'offre de soutien à la recherche.

Cet appel d'offre compétitif visant à soutenir des projets de recherche émergents répondant aux questions des patients a mobilisé le sous-groupe Recherche de l'Association. La sélection des projets s'est appuyée sur l'analyse des projets par 9 médecins, chercheurs indépendants et 3 représentants de patients qui ont évalués les propositions. Enfin le conseil d'administration de SOS DESMOÏDE a retenu les projets les mieux cotés par les évaluateurs et correspondant aux attentes des patients. Ce 1er appel d'offre a été une réussite car sur cinq projets de recherche reçus, deux seront soutenus par l'association. Le choix a été difficile car tous ces projets, originaux, étaient portés par des équipes sérieuses, rigoureuses, et que les thématiques abordées étaient très différentes. De plus, cet appel d'offre a fait émerger des thématiques tout à fait nouvelles dans le domaine des tumeurs desmoïdes. L'association a entériné le principe d'un nouvel appel d'offre pour 2016, notre capacité à soutenir de nouveaux projets dépend de votre générosité, dépend de vous.

 

Tumeur desmoïde et risque de cancers colorectaux

Ce projet a été déposé par le Pr Sébastien Salas, Professeur d'Oncologie Médicale au CHU de la Timone à Marseille. C'est une étape fondamentale dans la compréhension du lien entre tumeur desmoïde et polypes/cancers colorectaux. Nous savons que 15% des tumeurs desmoïdes apparaissent chez des patients ayant un contexte familial ou personnel de polypose adénomateuse familiale (PAF). Dans ces cas-là, le suivi est bien établi, recommandé du fait du risque majeur de cancer colique dont le seul moyen de prévention est la colectomie(1). Ces cas associés à la PAF se caractérisent par une prédisposition génétique avec mutation du gène(2) APC(3)dans toutes les cellules de l'organisme. Pour 85% des cas, il y a peu de données sur le risque de survenue d'une polypose ou de cancer colique et sur la nécessité de réaliser une coloscopie. Il semble que dans ces cas, caractérisés par une mutation somatique de la b-caténine (c'est-à-dire au niveau de la tumeur), il n'y ait pas de mutation somatique d'APC. Le projet du Pr Salas est d'analyser les gènes présents dans les tumeurs desmoïdes et les gènes constitutionnels de ces patients, en utilisant les techniques de biologie moléculaire les plus modernes. Ce projet vise à répondre à la question du caractère mutuellement exclusif des mutations d'APC et des mutations de la b-caténine dans les tumeurs desmoïdes et de rechercher une mutation constitutionnelle du gène APC (par une prise de sang) chez les patients ayant une mutation de ce gène dans la tumeur. Ce projet complexe et lourd nécessite 60000 euros dont SOS DESMOÏDE soutient les premières étapes du projet, à hauteur de 15000 euros.

(1) Résection d'un segment plus ou moins étendu du gros intestin (colon)

(2) Unité définie et localisée sur un chromosome, responsable de caractères héréditaires

(3) Adenomatous Polyposis Coli

 

"Marqueur Sanguin" de la maladie

Ce projet a été aussi déposé par le Pr Sébastien Salas. Il a mis en évidence dans le sang d'une dizaine patients atteints de tumeur desmoïde, la présence d'un signe indirect de la maladie. A ce stade de la recherche, pour des raisons de confidentialité il n'est pas possible de communiquer précisément sur la nature de ce marqueur biologique. Il est bien trop tôt pour savoir si ce test, réalisé sur une simple prise de sang, pourra être utilisé comme examen diagnostique en complément de la biopsie, comme marqueur du suivi de la maladie, comme marqueur du pronostic. L'objectif du projet soutenu par SOS DESMOÏDE à hauteur de 5000 euros est de confirmer la présence de ce marqueur sur un plus grand nombre de patients.

 

"ALTITUDES"

A la suite du séminaire médico-scientifique de décembre 2013 portant sur la tumeur desmoïde et organisé sous l'égide de la LNCC(1) et avec des médecins et chercheurs du GSF1, il a été identifié comme prioritaire de construire une base de données clinico-biologiques des nouveaux cas de tumeurs desmoïdes en France. Ce projet appelé ALTITUDES va impliquer 32 services hospitaliers, dont 12 services pédiatriques, des services d'oncologie suivant des patients atteints de tumeurs desmoïdes et des services spécialisés dans le suivi des patients atteints de PAF. Dans le cadre de ce projet, les patients seront suivis régulièrement, des prélèvements sanguins seront réalisés à des fins de recherche, si le patient l'accepte. Un suivi des conséquences fonctionnelles, sociales, en termes de qualité de vie et de douleurs sera mis en place. Ce projet durera 3 ans et permettra de disposer d'une description extrêmement précise du vécu et des conséquences de la maladie. Outil fondamental pour les médecins et chercheurs souhaitant travailler dans ce domaine, ce projet sera piloté par le Dr Nicolas PENEL, oncologue médical au Centre Oscar Lambret à Lille et secrétaire général de SOS DESMOÏDE, mais qui mobilise de très nombreuses équipes. Le coût total de ce projet est de 250000 euros. Il est financé grâce à un don privé reçu par la Fondation Curie et par un appel d'offre compétitif en recherche épidémiologique lancé par la Ligue Nationale contre le Cancer. Les grandes étapes du projet feront l'objet de news régulières sur le site.

NP

(1) Ligue Nationale Contre le Cancer et Groupe Sarcome Français

 

Lancement d'ALTITUDES

Le projet ALTITUDES est un projet majeur pour la connaissance des tumeurs desmoïdes et de leur évolution. Ce projet vise à suivre tous les nouveaux de tumeurs desmoïdes diagnostiquées à partir du 1er janvier 2016 et pris en charge dans une trentaine de centres spécialisés en France (services prenant en charge les adultes et les enfants). Ces patients seront suivis pendant 3 ans, afin de mieux décrire l'évolution de la maladie, l'impact des traitements, l'impact des grossesses, le retentissement psychologique , socio-économique ...

Ces informations seront fondamentales pour mieux guider le suivi et les traitement des patients atteints de tumeurs desmoïdes. Par ailleurs, cette étude permettra de mieux décrire le lien entre tumeur desmoïde et polypose familiale. Cette base de données prospectives (cohorte) sera un outil majeur pour les chercheurs s'investissant dans la connaissance ou le traitement des tumeurs desmoïdes.

Ce projet est financé grâce à une réponse à un appel de la Ligue contre le Cancer et grâce au don d'une famille de patients.

A Lille, le mardi le 22/03/2015 à 11.00, un tout premier patient a accepté de participer à ce projet.

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