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Le journal de l'association

Le journal "SOS Desmoïde" paraît deux fois par an. La présentation du journal a changé. Cette nouvelle présentation est une étape transitoire préparatrice à sa nouvelle présentation plus de couleurs, de photos, de liens vers des informations intéressantes ! Mais SOS DesmoÏde le veut aussi écologiquement responsable, c'est pourquoi nous encourageons vivement chacun de vous à nous renvoyer son adresse e-mail (association.sos-desmoide@laposte.net) ou en écrivant tout simplement à l'association en nous précisant vos nom, prénom et adresse.

Aidez-nous à faire avec ce prochain numéro un pas pour la planète, un bond vers la modernité,

MERCI de votre compréhension et de votre collaboration.

 

La brochure

ATTENTION !!!!! avant de télécharger la brochure, merci de lire ces quelques lignes

La brochure que vous allez télécharger a été réalisée par SOS DESMOÏDE. De nombreuses années de travail en amont et des mois de préparation exclusivement liés à cette brochure ont été nécessaires. Le groupe association mais aussi des médecins et le comité de patients ont participé ensemble à la réalisation de cette brochure. Dans un souci de rassemblement des forces pour lutter contre la maladie, nous avons besoin de votre soutien. Notre action est collective et s'exprime par l'adhésion. Que vous soyez patient, proche d'un patient ou médecin, l'adhésion est un engagement contre la maladie. Par votre adhésion, vous contribuez à donner à l'association le poids et la représentativité indispensables pour mobiliser les structures institutionnelles et médicales sur des actions de recherche et de prise en charge. En adhérant, vous restez également informé des améliorations sur les connaissances de la maladie et sa prise en charge et vous contribuez ainsi à la réalisation de documents tels que cette brochure.

L'équipe SOS DESMOIDE.

S'informer c'est mieux comprendre et mieux prendre en charge sa maladie. A travers cette brochure, nous vous proposons une première information comprenant la définition, le diagnostic, les causes possibles et la prise en charge de cette pathologie rare que représente la tumeur desmoïde. Jusqu'ici, aucun document n'avait été réalisé à l'intention des patients. En effet, la tumeur desmoïde étant considérée comme une maladie orpheline, compte tenu de la rareté des cas rencontrés, l'absence de traitement réellement adapté et les renseignements à la fois rares, épars et complexes dont nous disposions n'avait pas encore fait l'objet d'une synthèse adaptée à la lecture des patients.

Plaquette informative

La plaquette vise à faire connaître et promouvoir SOS Desmoïde en présentant les rubriques suivantes : objectifs, rapide définition de la maladie , coordonnées, permanence de l’Espace Ecoute.

 Alors diffusez-là !

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