Contact patients/famille de patients

Vous avez des questions au regard de votre parcours individuel, nous vous invitons à prendre contact avec Maladies rares infos services, partenaire de SOS DESMOIDE. Adhérer à SOS DESMOIDE vous permet de recevoir notre journal d'information et de participer à notre assemblée générale où vous pourrez rencontrer des médecins présents lors de cet événement ainsi que l'ensemble de notre équipe associative. L'adhésion vous permet aussi de participer à nos journées amicales entre patients et proches de patients. L'adhésion est essentielle pour nous permettre de poursuivre notre action. L'ensemble des membres de l'équipe associative sont bénévoles et pour la plupart des malades et parents d'enfants malades.

Plusieurs possibilités pour nous contacter  :

Maladies Rares Infos Services, partenaire de SOS DESMOIDE, vous apporte une information individualisée en lien avec la tumeur desmoïde ou pour vous orienter vers un professionnel ou une association en fonction de vos besoins.

Par téléphone : le numéro est le 01 56 53 81 36.

Le service est ouvert :

     * le lundi de 9h à 13h et de 14h à 18h ;

     * le mardi de 9h à 12h et de 14h à 18h;

     * le mercredi de 9h à 13h et de 14h à 18h;

     * le jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h;

     * le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

Il est fermé les jours fériés.

Par e-mail: à l'adresse suivante : https://www.maladiesraresinfo.org/ecoute/par-e-mail.html

Notre site internet vous apporte également de l’information sur la maladie et sur notre organisation ; une brochure médicale est téléchargeable, elle vous sera utile lors de vos consultations.

Notre page Facebook vous informe sur les événements que nous organisons au profit de la maladie, en faveur de la recherche ou tout simplement pour se rencontrer amicalement entre patients et en région. Vous nous retrouvez aussi sur Instagram et Tweeter. Ces plateformes sont accessibles via le site en cliquent sur les icônes. N’hésitez pas à faire parler de l’association et de la maladie ! En cliquant sur les icônes

Vous souhaitez converser avec d’autres patients sans vous déplacer, partager votre expérience, nous vous invitons à nous rejoindre sur le desmoforum géré par Maladies Rares Info Services. Le forum est accessible via le site de l'association dans le menu "Accueil" dans l'onglet "forum Maladies Rares Infos Services" . Une permanence bénévole de SOS DESMOIDE a lieu le samedi matin de 10h à 12h sur ce forum.

Vous avez besoin d’un soutien psychologique, des permanences DesmoPsy :

     * Dr Guy ARDIET médecin-psychiatre en retraite

     uniquement par téléphone les mardis de 17h à 19h

     06 51 21 53 58

     * Dr Etienne SEIGNEUR Pédopsychiatre (enfants et adolescents)

     Institut Curie 26 rue d'Ulm 75248 PAriS CEDEX 05

     Téléphone 01 44 32 45 68 ou 01 56 24 58 31

Vous souhaitez vous investir à nos côtés (participer à nos actions, organiser des événements au profit de l’association...), adhérez et venez à notre prochaine Assemblée Générale, vous pourrez y rencontrer l'équipe associative et échanger avec le conseil d'administration de SOS DESMOIDE.