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Témoignages

 

1er témoignage d'une patiente

"Bonjour, je suis née en 1970 ; et je suis atteinte de la maladie des tumeurs Desmoïdes.

Il y a des dates dans la vie que l'on ne devrait pas oublier ; malgré tout l'amour que je portais à mes grands-parents je ne me souviens plus de la date exacte de leur décès.

Par contre je me souviens bien du 13 juillet 1990 où l'on m 'a annoncé que j'étais atteinte d'une énorme tumeur Desmoïde dans le bas du ventre. Bouleversement à 20 ans dans ma vie de jeune femme et de mes proches.

Une lourde intervention chirurgicale pour enlever ce parasite et une réflexion de mon chirurgien de l'époque : « on ne meurt pas des tumeurs Desmoïdes mais on meurt des dommages collatéraux. » OK j'ai compris me voilà en guerre. Malgré cette chirurgie invasive  j'échappe à la récidive !

Après un an de convalescence et une réorientation de ma formation, ma vie se poursuit « presque » normalement.

Malgré l'ablation d'un ovaire, d'une trompe, d'un rein..., 1995 marque la naissance de Q. Je ne pense plus tumeur Desmoïde.

Erreur : juin 1998 une nouvelle tumeur envahit mon thorax et je suis enceinte de deux mois : des jumeaux ! Une biopsie pour confirmer en juillet et aucun suivi, pas un scan, pas une radio, rien de rien. A et M naissent en mars 1999.  Ils grandissent, la tumeur aussi. Mon père me prend un rendez-vous dans un centre en région parisienne.

Les jumeaux ont deux mois, je me fais enlever cette masse qui a commencé à envahir la plèvre. Une grosse intervention loin de chez moi. Malgré la gentillesse du personnel, je me sens seule, ma famille me manque : mes enfants, mon mari, mes parents....

Je reprends le cours de ma vie et me consacre à ma famille. Je ne peux plus travailler et je suis toujours exténuée, je ne dis rien à mon mari, régulièrement en long déplacement. Je gère tout, toute seule. C'est dur mais je m'accroche.

A peine un an après, RECIDIVE. Encore loin de ma famille, je perds une partie de mon thorax, un poumon, ma clavicule …

Là c'est ma descente en enfer : mobilité réduite, douleur très intense, soins de kiné respiratoire, syndrome du gros bras, corps mutilé. Pas facile d'accepter ce nouveau corps...Mais je veux vivre comme les autres enfin presque.

Je travaille à l'extérieur le matin et récupère l’après-midi aidée par la morphine. J'assume mon rôle de parent seule. Mon mari prend conscience qu'il doit trouver un travail sédentaire. Eh oui la maladie touche tous les membres la famille.

Après 2 ans de morphine, je suis à bout. Je suis licenciée. Du jour au lendemain, la morphine, c'est fini. Aujourd’hui, j'accepte de souffrir, de ne pas dormir : je vis à mon rythme.

Il faut accepter le regard des autres qui ne comprennent pas notre situation et donc préjugent de notre position dans la société. Il faut aussi l'accepter à titre personnel.

L'acceptation est d'autant plus difficile, que votre handicap cesse d'être reconnu par les organismes d'Etat et que vous perdez toute indépendance financière.

Par chance, mes proches me comprennent. Pour d'autres, inutile d'essayer de leur  faire comprendre, je perdrais mon temps.

 

Lorsque l'on est atteint d'une maladie rare, et à défaut de protocole tout tracé, c'est au malade de se battre pour sa prise en charge médicale et administrative.

 

Et toutes les questions sans réponse :

  •  pourquoi ces tumeurs ?
  •  ai-je transmis la maladie à mes enfants ?
  •  … ?

 

L'association SOS Desmoïde m'a fait prendre conscience que je n'étais pas seule et que, par son intermédiaire, et à mon humble niveau, je peux participer à  ses actions et donc, à son rayonnement.

 

MERCI pour votre attention"

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