Comment savoir si je suis dans la bonne filière de soins pour les tumeurs desmoïdes ?
Le dispositif de soin des maladies rares en France s’articule autour de 23 filières de santé maladies rares, mais quelques exceptions existent, dont les cancers rares, et particulièrement les sarcomes, qui s’appuient sur le réseau de soins établi pour les cancers en général. Même si la tumeur desmoïde n’est pas un cancer, ses points communs avec le cancer ont mené les professionnels de santé en lien avec SOS Desmoïde à la rattacher au réseau de prise en charge des sarcomes pour une efficacité optimale. La prise en charge des tumeurs desmoïdes doit donc se faire dans les centres référents spécialisés dont vous trouverez la liste sur notre site dans la rubrique « Prise en charge » .
Comment échanger avec d’autres patients atteints de tumeurs desmoïdes ?
Vous avez la possibilité d’échanger avec d’autres patients sur le forum de Maladies Rares Info Services (MRIS) auquel l’association participe tous les samedis matins de 10h à 12h. Vous pouvez également prendre part aux évènements organisés par les bénévoles et/ou par des adhérents en suivant les actualités sur le site internet et les réseaux sociaux (facebook, instagram, twitter). Par exmple: : journée amicale, événement sportif, afterwork, worldtour, etc). Vous pouvez aussi être recontacté par un bénévole de l’Association (patient ou proche de malade) pour un partage d’expérience (nous contacter sur l’adresse mail de l’Association : association.sos-desmoide@laposte.net). Enfin l’Assemblée générale organisée chaque année en Janvier est un rendez-vous incontournable si vous souhaitez rencontrer des patients mais aussi des médecins qui s’investissent dans la prise en charge et la recherche sur la tumeur desmoïde.
Comment bénéficier d’un soutien psychologique par rapport aux difficultés que je rencontre avec la maladie ?
Le Docteur Guy ARDIET, psychiatre, assure tous les mardis une permanence téléphonique de 17h à 19h au 06 51 21 53 58. Les professionnels de Maladies Rares Info Services (MRIS) sont également à l’écoute pour vous apporter un soutien du lundi au samedi par téléphone, par mail et/ou sur le forum.
Est-ce qu’une contraception hormonale peut être prise lorsqu’on est atteinte de tumeur desmoïde ? Peut-on être enceinte si l’on est atteinte de tumeur desmoïde ?
L’hormono-dépendance des tumeurs desmoïdes n’est actuellement pas établie. En effet, elles peuvent apparaître et grossir au cours d’une grossesse ou peu après l’accouchement mais ce n’est pas systématique. Certains traitements anti-hormonaux semblent fonctionner sur certaines personnes mais pas sur toutes. De plus, lorsque cela fonctionne, il est difficile d’établir un lien direct entre la prise du traitement et l’amélioration de la situation puisque les tumeurs desmoïdes peuvent également se stabiliser ou régresser toutes seules. Il n’est pas établi non plus qu’une contraception orale (pilule) puisse accélérer la croissance ou favoriser la récidive d’une tumeur desmoïde, toutefois, dans le doute, beaucoup d’experts recommandent d’utiliser d’autres modes de contraception (stérilet ou préservatifs). Le fait d’avoir une tumeur desmoïde n’est pas une contre-indication absolue à la grossesse mais celle-ci impose certaines mesures de prudence, notamment ne pas recevoir de traitement anti-tumoral (chimiothérapie ou thérapeutiques moléculaires ciblées), et être sûre avec un recul suffisant (2 ans) que la maladie ne s’aggrave pas et que la tumeur, si elle est localisée au niveau abdominal, ne gênera pas le bon déroulement de la grossesse. Vous l’aurez compris, si vous envisagez une grossesse, l’avis d’une équipe spécialisée est nécessaire.
Y-a-t-il un régime alimentaire à privilégier lorsqu’on a une tumeur desmoïde ?
Actuellement, il n'y a, à notre connaissance, aucun élément scientifique qui valide un type de régime particulier à adopter lorsqu’on a une tumeur desmoïde.
Quelle démarche peut-on entreprendre pour soulager les douleurs en lien avec les tumeurs desmoïdes ?
Nous vous invitons à échanger avec le médecin qui vous suit au sujet des douleurs que vous ressentez. Il pourra vous orienter vers une consultation avec un algologue si besoin. Plusieurs patients de l’association ont bénéficié de ces consultations permettant de gérer leurs douleurs plus efficacement. Pour information, ce sujet a été abordé lors de l’Assemblée Générale 2019, le PV est en ligne sur le site. Vous y retrouverez les échanges entre une patiente et son algologue.
L'acupuncture est-elle efficace pour soulager les douleurs liées aux tumeurs desmoïdes ?
Il est scientifiquement prouvé que l'acupuncture est un traitement efficace contre les douleurs liées à l'arthrose et aux maux de tête chroniques, et contre les douleurs musculosquelettiques. Alors pourquoi pas pour les douleurs générées par nos tumeurs desmoïdes ?
8 scientifiques se sont associés pour passer en revue toutes les études réalisées sur l'acupuncture entre novembre 2008 et décembre 2015 : ils ont sélectionné celles dont le rationnel et la structuration étaient solides (études randomisées avec bras de contrôle, avec une sélection stricte des patients inclus, etc...), ce qui les a amenés à examiner les résultats de 39 essais réalisés sur 20827 patients. Ils en ont conclu que l'acupuncture est efficace pour traiter les douleurs chroniques, et que son efficacité persiste dans le temps, jusqu'à 12 mois après le traitement. Pour plus de détails, n'hésitez pas à consulter directement la publication de mai 2018 appelée "Acupuncture for chronic pain: update of an individual patient data meta-analysis" (auteur : Andrew J. Vickers).
Merci à Gwenaëlle, patiente, qui nous a fait part de son expérience positive de l'acupuncture, et à Françoise, membre active du Groupe Asso, qui a mené les travaux de bibliographie correspondants pour que nous puissions partager ce retour d'expérience avec preuves scientifiques à l'appui.
