20ème assemblée générale le 26 janvier 2019

Institut Curie – Amphi Constant Burg

12 rue Lhomond, 75005 PARIS

ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE de SOS DESMOIDE

Sous le Haut Patronage du Pr. Thierry Philip

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Samedi 26 Janvier 2019

9H00 – Accueil

Déroulement de la matinée animée par Emmanuelle Taugourdeau (9h15 – 12h35)

9h15 – Discours d’ouverture, Delphine LACROIX & Audrey HELAINE, Présidente et Vice-présidente

Partie 1 – Etat des connaissances et actualités sur les tumeurs desmoïdes

9h45 – Généralités sur les Tumeurs Desmoïdes et approche « Cryodesmo », Jean-Emmanuel KURTZ et Nadège CORRADINI, Secrétaires généraux de SOS Desmoïde.

10h00 – Avancée des projets : Impact psychologique de la maladie et Qualité de vie des enfants (appel à projets 2017) (Interventions Cécile FLAHAULT et Daniel ORBACH), animé par Marieke PODEVIN et Clémentine BOULET

10h30 – La Douleur : Christian Le Marec, anesthésiste et algologue interventionnel, Hôpital américain de Neuilly, animé par Joëlle LEMOINE

11h00 – Pause café

Partie 2 – Perspectives de recherche et bilan de l’action associative

11h20 – Table ronde patients : Parcours sur le long terme avec une tumeur desmoïde

12h00 – SOS Desmoïde à l’international

12h10 – La vie de l’association : actualités et belles mobilisations en faveur de l’association

12h30 – Élection des membres du Conseil d’Administration

12h35 – Présentation du rapport financier et approbation des comptes

12h45 – Clôture de l’assemblée générale

Pause repas : 12h45

Déroulement de l’après-midi (15h00 – 16h30)

Atelier « Temps de parole » animé par le Dr Guy ARDIET

Atelier « Contribuer à la Vie de l’asso » animé par les membres du groupe asso