Centre de soins pour les Adultes

Les réseaux

Même si les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes, leur prise en charge est assurée par des experts prenant en charge habituellement des cancers. L’association SOS Desmoïde a milité pour que la prise en charge des tumeurs desmoïdes puisse s’intégrer dans les réseaux d’expertise NetSarc et RRePS, réseaux labéllisés par l’INCa. 

L’INCa a labellisé fin 2009 deux réseaux de référence en France autour des Sarcomes et tumeurs desmoïdes: RRePS (Réseau de Référence en Pathologie des Sarcomes) et NetSarc (Réseau de prise en charge médicale des sarcomes).

Le réseau RRePS a pour objectif principal d'assurer une confirmation du diagnostic, entre autre de tumeurs desmoïdes. Les biopsies ou pièce opératoires sont adressées à des médecins anatomopathologistes, ayant une grande habitude de ce diagnostic. Quand cela est possible la recherche de mutation de Béta-caténine est réalisée. Ce réseau couvre tout le territoire national, les patients n’ont pas besoin de se déplacer pour cette confirmation diagnostique, une fois que la biopsie est réalisée. Cette étape est fondamentale, car les médecins du réseau RRePS sont amenés à rectifier le diagnostic de tumeurs desmoïdes dans 30% des cas environ.  

Réseau de prise en charge des adultes

Le réseau NetSarc est constitué de 28 centres experts dont les tâches sont d’assurer l’élaboration de recommandations thérapeutiques, d’organiser des réunions de concertation pluridisciplinaire (auxquelles participent les médecins de différentes spécialités) autour des dossiers des patients, de contribuer à la promotion de la recherche sur ces cancers rares, de contribuer à la surveillance épidémiologique et à l'observation de ces tumeurs en faisant le lien avec le réseau RRePS. C’est au sein de ce réseau que se trouvent les réunions de concertation pluri-disciplinaire, qui peuvent apporter un avis complet et argumenté sur la meilleure stratégie de prise en charge (cf carte). L’association peut vous aider à trouver la structure la plus proche de votre domicile ou le médecin qui pourra vous donner un avis ou vous prendre en charge. Même si les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes, leur prise en charge est assurée par des experts prenant en charge habituellement des cancers.

L’INCa a labellisé fin 2009 deux réseaux de référence en France autour des Sarcomes et tumeurs desmoïdes: RRePS (Réseau de Référence en Pathologie des Sarcomes) et NetSarc (Réseau de prise en charge médiale des sarcomes).

Le réseau RRePS a pour objectif principal d'assurer une confirmation du diagnostic, entre autre de tumeurs desmoïdes. Les biopsies ou pièce opératoires sont adressées à des médecins anatomopathologistes, ayant une grande habitude de ce diagnostic. Quand cela est possible la recherche de mutation de Béta-caténine est réalisée systématiquement. Ce réseau couvre tout le territoire national, les patients n’ont pas besoin de ce déplacer pour cette confirmation diagnostique, une fois que la biopsie est réalisée. Cette étape est fondamentale, car les médecins du réseau RRePS sont amenés à rectifier le diagnostic de tumeurs desmoïdes dans 30% des cas environ.

Centre de soins pour les Enfants

Les réseaux

Même si les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes leur prise en charge est assurée par des experts prenant en charge habituellement des cancers. L’association SOS Desmoïde a milité pour les prise en charge des tumeurs desmoïdes puisse s’intégrer dans les réseaux d’expertise NetSarc et RRePS, réseaux labélisés par l’INCa. 

L’INCa a labellisé fin 2009 deux réseaux de référence en France autour des Sarcomes et tumeurs desmoïdes: RRePS (Réseau de Référence en Pathologie des Sarcomes) et NetSarc (Réseau de prise en charge médicale des sarcomes).

Le réseau RRePS a pour objectif principal d'assurer une confirmation du diagnostic, entre autre de tumeurs desmoïdes. Les biopsies ou pièce opératoires sont adressées à des médecins anatomopathologistes, ayant une grande habitude de ce diagnostic. Quand cela est possible la recherche de mutation de Béta-caténine* est réalisée systématiquement. Ce réseau couvre tout le territoire national, les patients n’ont pas besoin de ce déplacer pour cette confirmation diagnostique, une fois que la biopsie est réalisée. Cette étape est fondamentale, car les médecins du réseau RRePS sont amenés à rectifier le diagnostic de tumeurs desmoïdes dans 30% des cas environ.

Réseau de prise en charge des enfants

Pour les cas pédiatriques, il n’y a de réseau labellisé actuellement. Mais là encore certains pédiatres spécialisés dans la prise en charge des tumeurs prennent en charge régulièrement des tumeurs desmoïdes.  Là encore, l’association peut vous aider à trouver la structure la plus proche de votre domicile ou le médecin qui pourra vous donner un avis ou vous prendre en charge.

Consultations anti-douleurs

Que la tumeur soit traitée ou surveillée, elle peut entraîner des problèmes (douleurs, gène fonctionnelle, difficultés sociale ou professionnelle, difficultés psychologiques …) qui nécessitent d’être pris en considération.

Conjointement au  traitement de la maladie elle-même, les  “ soins de support ” représentent l’ensemble des soins et soutiens nécessaires visant à la préservation de la qualité de vie de la personne malade en essayant d’anticiper et de répondre aux différents besoins tout au long de la prise en charge en coordination avec le médecin référent et le médecin traitant (lien ville/hôpital).

Traitement de la douleur – Algologie

Il existe aujourd’hui différentes solutions pour gérer la douleur, notamment chronique. Elle  peut nécessiter une consultation spécialisée auprès d’un médecin algologue. L’association SOS Desmoïde a permis une prise de conscience, et désormais beaucoup de centres proposent des consultations anti-douleur (consultation d’algologie). Là encore l’association SOS Desmoïde peut vous transmettre les coordonnées des consultations d’algologie. 

Soins de support

Aide psychologique

Certains malades peuvent en ressentir le besoin tout au long de leur maladie, d’autres à des moments plus spécifiques (annonce, rechute, au contraire lorsque tout va mieux…). Le soutien psychologique s’adresse aussi aux proches pour lesquels la traversée de la maladie aux côtés de la personne malade peut engendrer un besoin d’accompagnement. Il n’existe pas de groupes de parole pour les tumeurs desmoïdes compte tenu de la rareté de la maladie. Toutefois, à défaut, nous conseillons de recourir aux prestations de la Ligue nationale contre le cancer et qui ont été utilisés avec succès par des patients de l’association. Dans ce même registre, les associations de patients jouent également un rôle très important pour le malade lui permettant, ou à ses proches, d’exprimer une parole libre hors du temps, champ médical. Les patients ne doivent pas hésiter à solliciter leur médecin afin qu’il les oriente vers le/la psychologue du centre hospitalier. Là encore l’association SOS Desmoïde peut vous aider à trouver la structure ou la personne qui peut vous aider.

Accompagnement social

Les patients atteints de tumeur desmoïde peuvent en effet rencontrer des difficultés dans leur vie quotidienne et professionnelle, liées à leur maladie. Plusieurs acteurs de Santé peuvent alors être mobilisés : assistante sociale, éducatrice spécialisée, rééducateur fonctionnel … N’hésitez pas à décrire vos difficultés au médecin qui vous prend en charge afin d’essayer de vous apporter une réponse adaptée.