Prise en charge 100 % par l'Assurance Maladie

Quand la tumeur desmoïde impose un traitement ou un suivi régulier, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge à 100% dans le cadre d’une reconnaissance en « Affection de Longue Durée ». Ceci permet de prendre en charge gratuitement vos soins et les examens nécessaires à votre suivi (par exemple IRM). C’est votre médecin traitant qui fera la démarche auprès de la Caisse d’Assurance Maladie. 

Cette démarche n’est pas obligatoire et peut ne pas être indispensable si la tumeur desmoïde ne nécessite ni traitement ni suivi particulier. 

Dispositif Post-ALD

Modalités d'entrée dans le dispositif d'exonération du suivi post-ALD

À l'issue de la durée de validité du protocole ALD, le médecin traitant peut demander son renouvellement pour son patient. Il envoie alors un nouveau protocole au service médical des caisses conformément à l'article R. 322-5 du code de la Sécurité Sociale. Si les conditions en sont remplies, le patient peut alors bénéficier d'une exonération pour les examens de suivi de son état au titre du suivi post-ALD.

Modalités de prescription des actes et examens exonérés

Ces actes et examens sont prescrits par le médecin sur ordonnance simple (non bizone). Le médecin porte la mention "suivi post-ALD" sur l'ordonnance et sur la feuille de soins papier, conformément aux articles R. 161-42 (9o) et R. 161-45 (5o) du code de la SS. S'agissant de la feuille de soins papier, le médecin coche la case "éxonération du ticket modérateur" : "oui " dans l'encadré "conditions de prise en charge des soins", porte la mention "suivi post-ALD" immédiatement à la suite de cette case et coche également la case "autre". S'agissant de feuille de soins "électronique", le médecin sélectionne "soins particuliers exonérés". Si, lors d'une même consultation le médecin est a mené à prescrire des prestations prises en charge à 100 % au titre du suivi post-ALD et des prestations non prises en charge à 100 %, il le fait sur deux ordonnances distinctes, afin que soit faite clairement la différence entre les deux niveaux de prise en charge.

Circulaire DSS/SD1/MCGR no 2011-55 du 23 mai 2011 relative à la suppression de la participation de l'assuré pour les actes médicaux et examens biologiques nécessaires au suivi de l'affection après la sortie d'ALD.

Handicap et invalidité

Une intervention chirurgicale peut être pratiquée dans le traitement de la tumeur desmoïde. Elle est dans certains cas invalidante et le handicap qui en résulte, s’ajoute à la souffrance du malade. Il faut souvent un certain temps avant de l’accepter. Pourtant la reconnaissance d’un handicap par la société permet d’alléger, un tant soit peu, son poids.

Ce document n’est qu’une aide aux démarches administratives en vue de la reconnaissance d’un  handicap.

Ci-après vous trouverez les réponses aux questions suivantes :

1. Pourquoi faire reconnaître son handicap ?
2. Comment faire reconnaître son handicap ?
3. Pour connaître les montants de l’AAH et AEEH ?
4. Quelques avantages fiscaux ?
5. Un avantage peu connu ?
6. Pourquoi faire reconnaître son handicap ?

Pour pouvoir bénéficier des services réservés à la personne handicapée :

1. places de parking réservées, limitant les trajets à pied et faciles d’accès
2. allées réservées dans les lieux publics et grands magasins, limitant le temps de station debout pénible
3. prestations spécifiques dans les transports collectifs, l’hôtellerie, les loisirs...
4. aides sociales pour certaines tâches de la vie quotidienne
5. subventions pour le financement de matériel spécifique à son handicap
6. allocations compensatrices et avantages fiscaux
7. réintégration dans la vie active avec avantages pour vous et votre employeur

Comment faire reconnaître son handicap ?

Pour mémoire, une institution connue de tous, ou presque, la COTOREP n’existe plus. Depuis le 1er janvier 2006, elle a été remplacée par un nouvel organisme :

La Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH) ou Maison Départementale de l'Autonomie (MDA) s’occupe de l’enfant comme de l’adulte handicapé.

La première chose à faire est une demande de dossier par téléphone.

Les coordonnées de la MDPH de votre département sont disponibles, entre autres, sur le site de handicap.fr ou sur le site gouvernemental

A la réception du dossier : se munir d’un bon crayon et de courage. Remplir courageusement toutes les pages et toutes les rubriques demandées.

Le dossier comprend :

1. un certificat médical à faire remplir par le médecin qui vous connaît le mieux.
2. une fiche d’identification du demandeur
3. une demande AAH (allocation d’Adulte Handicapé)
4. une demande d’AEEH (Allocation d’Education pour Enfant Handicapé)
5. une demande relative à la scolarisation et à la formation pour un enfant handicapé : c’est tout ce qui doit être mis en place pour que l’enfant puisse au mieux suivre une bonne scolarité : auxiliaire de vie scolaire (AVS), matériel pédagogique adapté, aménagement d’examen, aménagement de scolarité, transport scolaire
6. une demande de cartes : carte d’invalidité, la commission détermine un pourcentage de handicap.
7. Carte de stationnement pour personne handicapée, Carte priorité pour personne handicapée qui permet d’éviter des files d’attente (supermarchés, cinémas, administrations...)
8. une demande d’orientation vers un établissement et/ou un service médico-social
9. une demande de prestation de compensation : pour l’aménagement du logement, du véhicule ou une demande particulière...
10. une demande de reconnaissance de travailleur handicapé : qui permet d’obtenir des aides pour l’aménagement du poste de travail et qui permet pour les employeurs qui emploient des personnes handicapées de bénéficier des avantages fiscaux.

Une fois rempli, le dossier doit être retourné à la MDPH avec toutes les pièces justificatives. La MDPH transmet le dossier à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui, après avoir statué sur votre dossier, vous adresse les différentes notifications (leurs réponses) à vos demandes.Attention dans certain département, il faut compter un délai d’environ six mois pour que la MDPH statue sur votre dossier.

Pour connaître les montants de l’AAH et AEEH ? L’AAH et l’AEEH sont des allocations versées par la

CAF aux personnes déclarées handicapées suivant des critères sociaux et financiers. Pour la métropole, sur le site de la CAF sous la rubrique Allocation d’éducation de l’enfant handicapé ou Allocation aux adultes handicapés

Quels avantages fiscaux ?

Selon vos revenus, si vous touchez AAH (Allocation Adultes Handicapée) vous bénéficierez aussi de l’exonération de la taxe d’habitation et de la réduction sociale téléphonique.

Vous pouvez bénéficier d’une demi-part fiscale supplémentaire si vous êtes titulaire d’une carte d’invalidité civile (incapacité d’au moins 80 %). Pour plus d’information : vosdroits.service-public.fr/Personnes en situation de handicap et vosdroits.service-public.fr/Impôt et handicap

Un avantage peu connu ?

SNCF : Si vous accompagnez une personne titulaire d’une carte d’invalidité de plus de 80 % vous ne payerez que 50 % du tarif du billet, voire rien, si sur la carte il est mentionné « tierce personne ». Pour plus d’information :

https://www.oui.sncf/billet-train/voyageurs-handicapes

Hébergement et accueil des accompagnants de malades hospitalisés

La Fédération nationale des Établissements d’Accueil pour Familles d’Hospitalisés (FNEAFH) propose dans 40 établissements répartis sur l’ensemble du territoire un accueil et un hébergement dans des conditions chaleureuses et peu onéreuses, des parents ou des proches de malades hospitalisés, afin de leur permettre d’être présents auprès d’eux, de les soutenir et de les réconforter. Ces établissements assurent par leurs équipes de salariés et de bénévoles, l’écoute, l’information et le soutien dont les résidents peuvent avoir besoin et facilitent les démarches liées à l’hospitalisation du malade. La liste des établissements est disponible sur le site de la FNEAFH.

Accueil des familles d'hôpitalisés

• Un hébergement à proximité du lieu d'hospitalisation pour les accompagnants du malade.
• Un accompagnement humain et chaleureux, assuré par une équipe de salariés et de bénévoles.
• Un accueil personnalisé.
• Une modulation de vos frais d'hébergement selon vos revenus.
• L'hébergement de patients suivis en soins ambulatoires ou en hôpital de jour ne nécessitant aucune assistance médicale.

Hébergement et restauration

Les draps sont fournis, les résidents apportent leur linge de toilette.

• Le petit déjeuner, servi sur place, est compris dans le prix de la chambre.

• Les résidents disposent d'une cuisine équipée, d'un salon avec télévision, d'une bibliothèque.

Infos pratiques

Conditions d'accueil

• Être proche parent d'un malade admis dans un établissement de soins.

• Pour les résidents affiliés au régime général de la Sécurité Sociale, MGEN, Militaires, CMU ..., la participation financière peut être modulée en fonction des ressources et de la composition de la famille (se munir du dernier avis d'imposition et de la carte vi- tale de l'hébergé).

Durée du séjour

• Elle est fonction du temps d'hospitalisation du malade.

• Un justificatif de présence du malade, signé par le service d'hospitalisation, sera demandé au cours du séjour.

FNEAFH

Siège social : 16, avenue du général de Gaulle 92170 Vanves

                        Tel : 01 41 33 30 36

                        www.hebergement-famillesdemalades.org

                        info@hebergement-famillesdemalades.org