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Stimuler la recherche

En cohérence avec l'un de ses 3 objectifs fondateurs, et grâce à vos dons et l'action de bénévoles, SOS Desmoïde a mis en place une gouvernance qui s'articule autour d'un conseil médico-scientifique et d'une task force recherche afin de stimuler la recherche sur la tumeur desmoïde.

Cette gouvernance a permis de mettre en place 3 appels à projets et de lancer 5 projets et 3 séminaires médico-scientifiques réunissant chercheurs et médecins autour de la compréhension de la maladie, de ses causes, des traitements possibles.

 

Le Conseil Médico Scientifique

Ses missions :

  • Faire connaître la tumeur desmoïde aux milieux médical et scientifique

  • Rassembler les expériences thérapeutiques de chaque médecin

  • Associer les médecins et les malades dans une démarche active contre la maladie
  • Améliorer la qualité de l’information apportée aux patients
  • Conseiller l’association dans ses actions

 

Le Conseil médico-scientifique de l'association SOS-DESMOIDE est composé de :

Membres de l'association avec une expertise et qui représentent les patients :

Marieke PODEVIN

  • Fondatrice de SOS Desmoïde

 

 

Mme Françoise BONICHON

  • Médecine Nucléaire, épidémiologie

 

Docteur Laurent MIGNOT

  • Oncologue médical

 

 

 

 

D'experts (médecins, chercheurs, certains sont membres de l'association) dans des spécialités complémentaires 

Docteur Sylvie BONVALOT

  • Institut Curie (Paris)
  • Chirurgien viscéral

 

Docteur Frédéric CHIBON

  • Institut Bergonié (Bordeaux)
  • Biologiste moléculaire

 

 

Professeur François GOUIN

  • CHU Hôtel-Dieu (Nantes)
  • Chirurgien orthopédiste

 

Docteur Armelle DUFRESNE       

  • Centre Léon Bérard (Lyon)          
  • Oncologue médicale

 

Docteur Sophie LE GUELLEC        

  • Institut Claudius Régaud (Toulouse)       
  • Anatomopathologiste

 

Professeur Simone MATHOULIN-PELISSIER          

  • Institut Bergonié (Bordeaux)     
  • Epidémiologiste et médecin de santé publique


 

Docteur Daniel ORBACH

  • Institut Curie (Paris)       
  • Onco-pédiatre

 

Docteur Nicolas PENEL   

  • Centre Oscar Lambret (Lille)       
  • Oncologue médical

 

Docteur Sébastien SALAS             

  • CHU Timone Adulte (Marseille)  
  • Oncologue médical

 

Professeur Jean-Christophe SAURIN                     

  • CH Lyon Sud
  • Médecin gastro-entérologue-généticien

Task force recherche

Afin de compléter de façon plus régulière l'action du conseil médico-scientifique et dans le prolongement des premiers appels à projets lancés et financés par SOS Desmoïde, la task force recherche a été mise en place en 2017.

 

Elle est constituée de membres de l'association :

  • Delphine LACROIX, présidente de SOS Desmoïde,
  • Marieke PODEVIN, fondatrice de l'association,
  • Clémentine BOULET, membre de l'association.

Cadres réglementaire et méthodologique

Le cadre réglementaire

Les progrès thérapeutiques ne peuvent être validés que par une approche rigoureuse, cadrée, c'est-à-dire la recherche clinique. Cette recherche clinique avance pas à pas, avec une succession d’essais thérapeutiques répondant chacun à une question précise. La législation qui encadre la recherche est très stricte. Avant le début d’un essai, deux étapes préalables sont indispensables : l’autorisation de la conduite de l’étude par l’Agence Nationale du Médicament (ANSM, qui vérifie la sécurité du patient vis-à-vis du traitement proposé) et l’avis d’un Comité de Protection des Patients (qui juge la pertinence scientifique, la qualité de l’essai et le rapport bénéfice-risque pour le patient). Entrer dans un essai thérapeutique ne saurait être considéré comme une démarche anodine. En effet, le patient doit accepter de prendre part à l’essai après une information claire, loyale et adaptée. Cette information passe à la fois par le dialogue avec le médecin qui propose l’essai mais aussi par la remise d’une note d’information, document qui explique les enjeux, contraintes de la participation à l’essai. Le patient est libre d’accepter ou pas, son acceptation étant formalisée par la signature d’un consentement éclairé. Tout patient qui participe à un essai clinique garde la liberté d’en sortir à tout moment. 

Pour plus d’informations :

http://www.centreoscarlambret.fr/fileadmin/user_upload/4_Recherche/UIRC/Livret_informations_recherche_clinique.pdf

http://www.e-cancer.fr/recherche/comprendre-la-recherche/a-quoi-sert-la-recherche/quest-ce-quun-essai-clinique-

 

Le cadre méthodologique

Il existe trois phases successives en matière de recherche clinique. Les études de phase I visent à évaluer pour la 1ère fois chez l’homme les effets d’un tout nouveau traitement. Les études de phase II visent à mesurer précisément l’effet, souhaité et non souhaité, d’un traitement pour un groupe de patients présentant la même maladie à un stade comparable. Les études de phase III comparent l’efficacité de deux traitements. Ces études de phase III impliquent le plus souvent un tirage au sort.