Témoignages

4ème témoignage d'une parente de patient (enfant)

"Bonjour à tous, Je suis la maman d'une petite fille, oups une ado maintenant, atteinte d'une tumeur desmoïde diagnostiquée en décembre 2017, elle avait 11 ans.
C'est un tsunami dans une vie l'annonce de cette maladie. Je voulais juste témoigner car aujourd'hui elle va bien et je sais que quand on est en plein parcours de soin ça fait du bien de savoir que l'on peut aller bien avec cette cochonnerie.

Septembre 2017 mon médecin lui diagnostique une scoliose importante, je prends RDV chez l'orthopédiste qui ne peut la prendre qu'en novembre. En attendant séances de kiné pour tester la méthode douce. La kiné lui découvre une masse dans le dos au-dessus du bassin et me dit d'en parler à l'ortho. C'est vrai qu'elle avait mal quand on la portait par la taille mais bon elle à 2 grands frères pas toujours très délicat. Novembre 2017 l'orthopédiste confirme une très importante scoliose mais se fige quand je lui parle de la masse. Nous quittons son cabinet avec des ordonnances et des RDV pour la semaine suivante d 'IRM et de Scintigraphie et un RDV avec lui tout de suite après les examens. Au vu des résultats il part avec et nous informe qu'il va mettre son dossier entre les mains du chef de service pédiatrique d'un grand hôpital. Ce chef de service à réuni un conseil avec d'autres spécialistes pour savoir comment pratiquer la biopsie.

Décembre 2017 : Nous sommes informés que la biopsie se fera dans un autre hôpital à l'aiguille. 10 jours d'attente plus tard l'assistante de l'oncologue de cet hôpital nous appel pour nous donner un RDV avec ce dernier en janvier. Un ONCOLOGUE !!!! Pourquoi c'est un cancer !!!! Face à notre désespoir l'oncologue nous prend en ligne et nous précise le diagnostic, c'est une tumeur Desmoïde. Il nous propose de passer Noël en famille et de venir le voir début janvier.

Janvier 2018 L'oncologue avait déjà appelé l'orthopédiste, la tumeur déforme la colonne vertébrale de notre fille, le wait & see n'est pas possible le traitement proposé c'est chimio. On nous a bien expliqué que le résultat n'était pas sûr mais que c'est la première étape du protocole de soin. La semaine suivante elle est hospitalisée pour la pose de la chambre implantable et 1ère chimio. il y en aura 1 par semaine pendant 6 mois puis 1 tous les 15 jours. Et 1 IRM tous les 3 mois. Mars 2018 1ere IRM de contrôle, gros gros stress, est ce que ça marche ??? oui et non, pas d'évolution de taille .... avec mon mari nous avons décidé que c'était une victoire, cette vacherie ne grossit plus OUFFF. Juin 2018 La tumeur cède du terrain elle diminue un peu, ouf. Janvier 2019 : la tumeur n'a pas bougé depuis 7 mois, l'oncologue arrête la chimio, Wait & See. Coup dur pour moi, comment ça tout s'arrête ? la chimio ok ma fille n'en peut plus elle est grosse comme un coucou et pâle comme un bidet, effectivement faut arrêter mais on fait quoi !!!! Rien ? dur dur mais ok ... Surtout que maintenant il faut vraiment s'occuper de son dos, CORSET beurk .

Aujourd'hui ma fille va bien, c'est ma boussole, elle court, elle rit, elle a beaucoup grandi depuis sa chimio (très peu pendant) elle s'est bien remplumée la voir comme ça c'est top. Elle passe son IRM de contrôle demain, même pas peur !!! tant que je la vois bien en forme je ne m’inquiète pas, elle ne se plaint pas de douleur et ça c'est top. Je voulais remercier l'orthopédiste pour avoir mis le dossier de notre fille entre les bonnes mains, l'oncologue qui a su créer une vraie relation de confiance avec elle et avec nous et son assistante qui a toujours répondu à nos mails dans la journée. Et SOS Desmoïde que j'ai contacté dès le début du diagnostic.
J'ai volontairement passé sous silence les gros moments d'angoisse, la gestion de la fratrie et des proches parfois toxiques. le mail aurait été trop long .. mais si cela peut vous aider je suis prête à échanger avec vous sur le sujet.
Bon courage à tous."

3ème témoignage d'une parente de patient (enfant)

"J’ai connu Joelle (membre du Groupe Asso) à l’école de ma fille, son fils étant dans sa classe. Nous avons sympathisé et elle m’a appris par le biais de sa vente solidaire de sweats au nom de notre jolie ville de Saint-Cloud, qu’elle était atteinte d’une tumeur très rare, la tumeur Desmoïde. Ce n’est pas un cancer, mais elle subit le même genre de traitement et même si elle en parle sans dramatiser et souvent avec le sourire. J’ai eu tendance à penser que c’était sérieux mais qu’on pouvait, comme elle, très bien vivre avec.
Elle a eu le temps de me dire qu’il ne fallait surtout pas opérer car les récidives sont nombreuses et graves.
Quelques mois plus tard, mon frère qui vit en Californie depuis des années, m’apprend que sa fille, ma nièce de même pas 3 ans, a une tumeur sur le visage. On est tous très inquiets, elle subit de multiples examens, scanner, biopsie, etc. Et au bout de plusieurs semaines, mon frère m’annonce: « Super nouvelle! la tumeur est une tumeur bénigne très rare, on l’enlève par la chirurgie et c’est réglé ». Quel soulagement après des semaines d’inquiétude!
Quand il me dit plus tard que c’est une tumeur desmoïde, j‘ouvre le yeux en grands… La probabilité que 2 personnes de mon entourage soient atteintes d’une tumeur aussi rare était très faible, mais c’est néanmoins le cas malheureusement. Et je me souviens ce que m’a dit Joelle sur la chirurgie… L’inquiétude avait laissé la place au soulagement, mais elle revient comme un boomerang quand je comprends ce qu’il en est.
Comment les médecins pourtant spécialisés dans ce type de tumeur aux USA, ont pu parler de chirurgie quand Joelle et que les membres de SOS Desmoide sont unanimes pour dire qu’il ne faut surtout pas?
Des semaines passent encore avant que le protocole soit décidé et lancé, ouf pas de chirurgie! Ca sera une séance de chimio toutes les semaines pendant 6 mois, puis tous les 15 jours pendant 6 mois pour la petite puce.
Après 4-5 mois de traitement, elle le supporte bien, la tumeur ne grossit pas, on ne peut pas dire encore si elle diminue. Le prochain scan le dira.
Même si c’est une tumeur dite ’bénigne’ --ce n’est pas un cancer c’est sûr et c’est une très bonne nouvelle-- cette tumeur n’en est pas moins potentiellement très grave, surtout sur le visage d’une toute petite. Quand on entend les témoignages des membres de l’association et qu'on imagine comment ça peut évoluer, on n’en dort pas la nuit...
Rien n’est simple, ni tout blanc ou tout noir avec cette tumeur. J'apprends petit à petit qu’on en sait trop peu et que même les médecins ne sont pas tous informés.
Je comprends finalement qu’il n’y a pas réellement de traitement à ce jour, que cette tumeur est tellement rare que les chercheurs se penchent sur des pathologies plus graves et plus répandues plutôt que sur celle qui nous préoccupe. C’est dur de se sentir impuissant, alors on soutient l’association pour aider les membres à faire connaitre cette pathologie et à aider à trouver un protocole pour la soigner. Merci SOS Desmoîde pour ce que vous faites pour les malades et leurs proches!"

2ème témoignage d'une patiente

"J’ai été diagnostiquée en 1990, j’avais 17 ans, suite à l’ablation (sans biopsie préalable) d’une petite "boule" douloureuse apparue soudainement peu de répit.

Des récidives tous les 2 ans en moyenne. Des tumeurs parfois de plus d’un kilo déformant le corps et des foyers qui ont progressivement envahi une bonne partie du thorax parfois bien loin du foyer initial.

Beaucoup de traitements de tous types et parfois combinés (7chirurgies, différentes chimios, certaines très lourdes, anti-inflammatoires, radiothérapie, divers anti-inflammatoires, diverses hormonothérapies, antiviraux, thérapies ciblées, cryothérapie sans oublier les anti-douleurs à haute dose à certaines périodes de ma vie).

J’ai eu aussi une polypose familiale, découverte par le biais de mon papa, atteint lui aussi, avec des complications sévères au niveaux des voies pancréatiques.

Je n’ai pas pu avoir d’enfants biologiques de part cette histoire familiale et une maladie très évolutive. J’ai subi une interruption médicale de grossesse et une ménopause à 35 ans suite à une chimio. J’ai aujourd’hui un handicap du bras gauche et de ma tête qui ne tient plus sans le support d'une minerve à vie. Malgré des TD très agressives et une prise en charge lourde pour essayer de les enrayer, je crois qu'on a tout tenté avec mes médecins et je me dis que j’ai beaucoup de chance finalement. Mon grand-père en est décédé jeune et mon papa est dans un état très fragile aujourd’hui.

Je me sens un peu rescapée, c'est presque miraculeux. Si je fais le bilan : malgré toute cette histoire difficile, j’ai pu me marier, travailler, adopter des enfants et vivre une vie quasiment normale et pleine de bonheur. Je me suis toujours dit que cette maladie ne me mettrait pas à terre et qu’elle ne m’enlèverait pas les projets que je voulais mener. La création de l’association m’a aussi beaucoup aidée, cela donne un sens à un combat et des amis qui nous comprennent.

Aujourd’hui, ma maladie n’est pas guérie et je sais que ce n’est pas fini car il reste de la tumeur après ma dernière cryothérapie. Tout peut repartir mais la progression semble beaucoup moins rapide qu'avant. Pour quelles raisons : L’accumulation des traitements antérieurs dont une chimio pendant plus d’un an? L’arrêt des chirurgies de puis2002 ?La ménopause ? Le peu d’activité physique que je m'octroie par peur des récidives ? difficile de le savoir. Difficile de savoir d'ailleurs si un traitement a été plus efficace qu'un autre et qu'est ce qui a déclenché soudainement la première poussée. En tout cas si certains foyers ont progressé très rapidement, certaines petites desmoïdes que j’avais sont parties d’elles-mêmes. Je me pose très souvent ces questions. Après, il y a aussi les effets secondaires de tous les traitements que j’ai subis qui me préoccupent. Qu’est-ce que cela donnera dans quelques années ?

Je suis sans arrêt sur le « qui vive » en train de m’observer et de penser à ce qui pourrait m’arriver. Je vis dans le stress, dans l’urgence, à 100 à l’heure, penser à ce que sera demain."

1er témoignage d'une patiente

"Bonjour, je suis née en 1970 ; et je suis atteinte de la maladie des tumeurs Desmoïdes.

Il y a des dates dans la vie que l'on ne devrait pas oublier ; malgré tout l'amour que je portais à mes grands-parents je ne me souviens plus de la date exacte de leur décès.

Par contre je me souviens bien du 13 juillet 1990 où l'on m 'a annoncé que j'étais atteinte d'une énorme tumeur Desmoïde dans le bas du ventre. Bouleversement à 20 ans dans ma vie de jeune femme et de mes proches.

Une lourde intervention chirurgicale pour enlever ce parasite et une réflexion de mon chirurgien de l'époque : « on ne meurt pas des tumeurs Desmoïdes mais on meurt des dommages collatéraux. » OK j'ai compris me voilà en guerre. Malgré cette chirurgie invasive  j'échappe à la récidive !

Après un an de convalescence et une réorientation de ma formation, ma vie se poursuit « presque » normalement.

Malgré l'ablation d'un ovaire, d'une trompe, d'un rein..., 1995 marque la naissance de Q. Je ne pense plus tumeur Desmoïde.

Erreur : juin 1998 une nouvelle tumeur envahit mon thorax et je suis enceinte de deux mois : des jumeaux ! Une biopsie pour confirmer en juillet et aucun suivi, pas un scan, pas une radio, rien de rien. A et M naissent en mars 1999.  Ils grandissent, la tumeur aussi. Mon père me prend un rendez-vous dans un centre en région parisienne.

Les jumeaux ont deux mois, je me fais enlever cette masse qui a commencé à envahir la plèvre. Une grosse intervention loin de chez moi. Malgré la gentillesse du personnel, je me sens seule, ma famille me manque : mes enfants, mon mari, mes parents....

Je reprends le cours de ma vie et me consacre à ma famille. Je ne peux plus travailler et je suis toujours exténuée, je ne dis rien à mon mari, régulièrement en long déplacement. Je gère tout, toute seule. C'est dur mais je m'accroche.

A peine un an après, RECIDIVE. Encore loin de ma famille, je perds une partie de mon thorax, un poumon, ma clavicule …

Là c'est ma descente en enfer : mobilité réduite, douleur très intense, soins de kiné respiratoire, syndrome du gros bras, corps mutilé. Pas facile d'accepter ce nouveau corps...Mais je veux vivre comme les autres enfin presque.

Je travaille à l'extérieur le matin et récupère l’après-midi aidée par la morphine. J'assume mon rôle de parent seule. Mon mari prend conscience qu'il doit trouver un travail sédentaire. Eh oui la maladie touche tous les membres la famille.

Après 2 ans de morphine, je suis à bout. Je suis licenciée. Du jour au lendemain, la morphine, c'est fini. Aujourd’hui, j'accepte de souffrir, de ne pas dormir : je vis à mon rythme.

Il faut accepter le regard des autres qui ne comprennent pas notre situation et donc préjugent de notre position dans la société. Il faut aussi l'accepter à titre personnel.

L'acceptation est d'autant plus difficile, que votre handicap cesse d'être reconnu par les organismes d'Etat et que vous perdez toute indépendance financière.

Par chance, mes proches me comprennent. Pour d'autres, inutile d'essayer de leur  faire comprendre, je perdrais mon temps.

Lorsque l'on est atteint d'une maladie rare, et à défaut de protocole tout tracé, c'est au malade de se battre pour sa prise en charge médicale et administrative.

Et toutes les questions sans réponse :

•  pourquoi ces tumeurs ?
•  ai-je transmis la maladie à mes enfants ?
•  … ?

L'association SOS Desmoïde m'a fait prendre conscience que je n'étais pas seule et que, par son intermédiaire, et à mon humble niveau, je peux participer à  ses actions et donc, à son rayonnement.

MERCI pour votre attention"