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Témoignages

 

2ème témoignage d'une patiente

"J’ai été diagnostiquée en 1990, j’avais 17 ans, suite à l’ablation (sans biopsie préalable) d’une petite "boule" douloureuse apparue soudainement peu de répit.

Des récidives tous les 2 ans en moyenne. Des tumeurs parfois de plus d’un kilo déformant le corps et des foyers qui ont progressivement envahi une bonne partie du thorax parfois bien loin du foyer initial.

Beaucoup de traitements de tous types et parfois combinés (7chirurgies, différentes chimios, certaines très lourdes, anti-inflammatoires, radiothérapie, divers anti-inflammatoires, diverses hormonothérapies, antiviraux, thérapies ciblées, cryothérapie sans oublier les anti-douleurs à haute dose à certaines périodes de ma vie).

J’ai eu aussi une polypose familiale, découverte par le biais de mon papa, atteint lui aussi, avec des complications sévères au niveaux des voies pancréatiques.

Je n’ai pas pu avoir d’enfants biologiques de part cette histoire familiale et une maladie très évolutive. J’ai subi une interruption médicale de grossesse et une ménopause à 35 ans suite à une chimio. J’ai aujourd’hui un handicap du bras gauche et de ma tête qui ne tient plus sans le support d'une minerve à vie. Malgré des TD très agressives et une prise en charge lourde pour essayer de les enrayer, je crois qu'on a tout tenté avec mes médecins et je me dis que j’ai beaucoup de chance finalement. Mon grand-père en est décédé jeune et mon papa est dans un état très fragile aujourd’hui.

Je me sens un peu rescapée, c'est presque miraculeux. Si je fais le bilan : malgré toute cette histoire difficile, j’ai pu me marier, travailler, adopter des enfants et vivre une vie quasiment normale et pleine de bonheur. Je me suis toujours dit que cette maladie ne me mettrait pas à terre et qu’elle ne m’enlèverait pas les projets que je voulais mener. La création de l’association m’a aussi beaucoup aidée, cela donne un sens à un combat et des amis qui nous comprennent.

Aujourd’hui, ma maladie n’est pas guérie et je sais que ce n’est pas fini car il reste de la tumeur après ma dernière cryothérapie. Tout peut repartir mais la progression semble beaucoup moins rapide qu'avant. Pour quelles raisons : L’accumulation des traitements antérieurs dont une chimio pendant plus d’un an? L’arrêt des chirurgies de puis2002 ?La ménopause ? Le peu d’activité physique que je m'octroie par peur des récidives ? difficile de le savoir. Difficile de savoir d'ailleurs si un traitement a été plus efficace qu'un autre et qu'est ce qui a déclenché soudainement la première poussée. En tout cas si certains foyers ont progressé très rapidement, certaines petites desmoïdes que j’avais sont parties d’elles-mêmes. Je me pose très souvent ces questions. Après, il y a aussi les effets secondaires de tous les traitements que j’ai subis qui me préoccupent. Qu’est-ce que cela donnera dans quelques années ?

Je suis sans arrêt sur le « qui vive » en train de m’observer et de penser à ce qui pourrait m’arriver. Je vis dans le stress, dans l’urgence, à 100 à l’heure, penser à ce que sera demain."

1er témoignage d'une patiente

"Bonjour, je suis née en 1970 ; et je suis atteinte de la maladie des tumeurs Desmoïdes.

Il y a des dates dans la vie que l'on ne devrait pas oublier ; malgré tout l'amour que je portais à mes grands-parents je ne me souviens plus de la date exacte de leur décès.

Par contre je me souviens bien du 13 juillet 1990 où l'on m 'a annoncé que j'étais atteinte d'une énorme tumeur Desmoïde dans le bas du ventre. Bouleversement à 20 ans dans ma vie de jeune femme et de mes proches.

Une lourde intervention chirurgicale pour enlever ce parasite et une réflexion de mon chirurgien de l'époque : « on ne meurt pas des tumeurs Desmoïdes mais on meurt des dommages collatéraux. » OK j'ai compris me voilà en guerre. Malgré cette chirurgie invasive  j'échappe à la récidive !

Après un an de convalescence et une réorientation de ma formation, ma vie se poursuit « presque » normalement.

Malgré l'ablation d'un ovaire, d'une trompe, d'un rein..., 1995 marque la naissance de Q. Je ne pense plus tumeur Desmoïde.

Erreur : juin 1998 une nouvelle tumeur envahit mon thorax et je suis enceinte de deux mois : des jumeaux ! Une biopsie pour confirmer en juillet et aucun suivi, pas un scan, pas une radio, rien de rien. A et M naissent en mars 1999.  Ils grandissent, la tumeur aussi. Mon père me prend un rendez-vous dans un centre en région parisienne.

Les jumeaux ont deux mois, je me fais enlever cette masse qui a commencé à envahir la plèvre. Une grosse intervention loin de chez moi. Malgré la gentillesse du personnel, je me sens seule, ma famille me manque : mes enfants, mon mari, mes parents....

Je reprends le cours de ma vie et me consacre à ma famille. Je ne peux plus travailler et je suis toujours exténuée, je ne dis rien à mon mari, régulièrement en long déplacement. Je gère tout, toute seule. C'est dur mais je m'accroche.

A peine un an après, RECIDIVE. Encore loin de ma famille, je perds une partie de mon thorax, un poumon, ma clavicule …

Là c'est ma descente en enfer : mobilité réduite, douleur très intense, soins de kiné respiratoire, syndrome du gros bras, corps mutilé. Pas facile d'accepter ce nouveau corps...Mais je veux vivre comme les autres enfin presque.

Je travaille à l'extérieur le matin et récupère l’après-midi aidée par la morphine. J'assume mon rôle de parent seule. Mon mari prend conscience qu'il doit trouver un travail sédentaire. Eh oui la maladie touche tous les membres la famille.

Après 2 ans de morphine, je suis à bout. Je suis licenciée. Du jour au lendemain, la morphine, c'est fini. Aujourd’hui, j'accepte de souffrir, de ne pas dormir : je vis à mon rythme.

Il faut accepter le regard des autres qui ne comprennent pas notre situation et donc préjugent de notre position dans la société. Il faut aussi l'accepter à titre personnel.

L'acceptation est d'autant plus difficile, que votre handicap cesse d'être reconnu par les organismes d'Etat et que vous perdez toute indépendance financière.

Par chance, mes proches me comprennent. Pour d'autres, inutile d'essayer de leur  faire comprendre, je perdrais mon temps.

 

Lorsque l'on est atteint d'une maladie rare, et à défaut de protocole tout tracé, c'est au malade de se battre pour sa prise en charge médicale et administrative.

 

Et toutes les questions sans réponse :

  •  pourquoi ces tumeurs ?
  •  ai-je transmis la maladie à mes enfants ?
  •  … ?

 

L'association SOS Desmoïde m'a fait prendre conscience que je n'étais pas seule et que, par son intermédiaire, et à mon humble niveau, je peux participer à  ses actions et donc, à son rayonnement.

 

MERCI pour votre attention"

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