Pour Jérémy

Le journal 46 est en ligne ... dédié à Jérémy.

38 ans, dont près de 30 ans à lutter contre la maladie. Des épaules de déménageur et une gueule de beau gosse, un regard intense, direct, franc et une gentillesse à toute épreuve.

Tu vas nous manquer beaucoup, terriblement : tes phrases en séminaire associatif qui faisaient souvent mouche et nous faisaient rire ou sourire, ton tempérament enjoué et toujours positif. Et tu avais cette capacité essentielle à simplifier et à proposer des solutions efficaces quand on s’égarait dans des détails sans aboutir.

Ton énergie, ton engagement et ta détermination étaient au service des autres : ta famille bien sûr, ta commune, ton sport favori le basket et aussi de SOS Desmoïde.

A 17 ans, tu as rejoint l’association après un contact avec Marieke et ses parents. Tu t’es engagé rapidement comme bénévole pour faire connaître la maladie et faire avancer la recherche. Tu as notamment contribué de façon très active à la communication via les réseaux sociaux, à l’organisation d’évènements tels que l’assemblée générale annuelle et les séminaires médico-scientifiques. Chaque fois que l’on avait besoin de ton aide tu répondais présent. Tu as participé aux marches organisées pour maintenir le lien qui nous unit malgré les terribles difficultés que la maladie t’imposait. Même hospitalisé tu te préoccupais des autres patients et tentais de les aider.

Il y a 2 ans, tu présentais ton parcours en tant que patient lors d’une interview pour le site « we are patients » et tu déclarais que la maladie et ses conséquences t’avaient donné la rage de vivre et que ta plus belle victoire c’était ta famille : ton fils Victor et ta femme Mélissa.

Par ton investissement auprès de l’association, tu as sauvé des vies, car tu as permis à de nombreuses personnes de vivre mieux avec leur maladie, de réduire leur errance diagnostique (que tu avais connue à l’âge de 9 ans avec des conséquences dramatiques), d’éviter des traitements parfois inadaptés, entre autres. Dans la même interview, tu disais que l’on devait expliquer aux patients qu’ils étaient des super héros et qu’il fallait se battre. Ce n’est pas facile. Tu l’as fait. Et, aussi pour cela, tu es un modèle pour chacun de nous, une source d’inspiration et de motivation, toujours. C’est une autre belle victoire.

Ceux qui te connaissent ont perdu un papa, un frère, un époux, un enfant, un cousin, un ami, … nous avons perdu un membre essentiel de notre famille associative.

Il y a un sentiment d’injustice très fort. La tristesse l’emporte sur la colère. Pour autant en pensant à toi, en regardant cette photo, on se rappellera que tu étais un Homme, meilleur, un super héros. Et cela doit nous donner aussi la rage de continuer, à ton image.

Merci Jérémy.

Les amis desmoidiens  (Marieke, Matthieu, Réjane, Daniel, Françoise, Odile, Laurent, Guy, Georges, Emmanuelle, Sandrine, Audrey, Olivier, Joelle L, Joelle E, Anne-Sophie, Harris, Nicolas, Jean-Emmanuel, Nadège, Christine, Clémentine, Delphine, Luc)